Het Dagelijks Leven Van Rachel #2
02-10-2013 om 19:07 uurHier weer verder
Laatste bericht in het vorige topic http://www.longforum.nl/index.php?topic=17601.new;topicseen#new
[color=blue]lieve allemaal,
Bedankt voor de lieve berichtjes.
Helaas gaat het nog niet echt beter, maar ja gewoon rustig aan en hopen dat het snel beter gaat.
Ook een goed nieuwtje, ik heb het syndroom van Leopard, een vrij zeldzaam syndroom, wat erg lijkt op het Noonan syndroom, nu contact met de patiëntenverenigingen daarvan en ze zijn er ook voor mijn syndroom, heb nu al wat dingen gekregen aan info en daar vallen bij mij wel wat dingen door op hun plek, ben benieuwd als ik de klinische genetica die hier bij betrokken is gesproken heb, hoop zo dat er dan dingen duidelijk worden en dat de artsen niet meer in het duister tasten wat er nou is.
Aan ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Wat akelig en teleurstellend, deze berichten. Nu maar hopen dat je wel in Dekkerswald terecht kunt.
En dat je hoornvlies is afgestoten lijkt me echt heel erg. Misschien kan er in de toekomst nog iets aan gedaan worden?
Sterkte, liefs
Oma Akke
Hi Rachel,
ik ben al een tijd niet op het forum geweest. Maar wil je veel sterkte wensen met de afwijzing van de Davos en ook de afstoting van je hoornvlies. Hopelijk kan je in Nederland wel revalideren.
groetjes bioloogje
[color=#FF1493]hallo allemaal,
vandaag geen berichtje van mij uit Ermelo, maar vanuit Amsterdam.
Ben gisteren voor m'n longen opgenomen in het ziekenhuis.
Het ging niet meer ben volledig op, krijg nu ondersteuning van zuurstof en verder is het afwachten wat er gaat gebeuren.
Een kaartje sturen kan via http://www.slotervaartziekenhuis.nl/Kaartjesturen.aspx
Rachel
Afdeling 10b kamer 38
Voor nu wens ik ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Ik ben blij dat ik mijn ei hier kwijt kan.
Liefs Rachel
Wat een vervelend nieuws om te lezen! Wens je heel veel beterschap en rust toe! Laat ze maar goed voor je zorgen! Hopelijk knap je gauw weer op!
t Kaartje is als t goed is onderweg!
Groetjes
Veel sterkte en beterschap gewenst! Hoop dat de rust je goed doet en de artsen n goed plan hebben om je te helpen!
Lieve groet....
Beterschap Rachel! Ik hoop dat je snel opknapt en naar huis kunt.
Veel sterkte en beterschap! Hopelijk kan je nu letterlijk en figuurlijk een beetje op adem komen!
[color=#FF1493]hallo allemaal,
hier weer bericht uit Ermelo, ben weer thuis sinds gisteravond.
Heb 2,5 dag zuurstof gehad, dit hielp wel.
Helaas is er verder weinig gebeurt, baal daar best wel van. Na het weekend ga ik contact zoeken met m'n internist hij had me opgenomen, maar was gister niet aanwezig.
Maar goed is ook fijn om thuis te zijn.
Vandaag gezellig naar de ledendag van de Vereneging Nederland Davos geweest. Daar ook met dr. Rijsenbeek gesproken, was wel een heel fijn gesprek, maakt de afwijzing niet minder pijnlijk, maar kan het nu iets beter los laten.
Voor nu voor jullie allemaal, die het nodig hebben veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Fijn Rachel dat je weer thuis bent. Hopelijk gaat t nu een tijdje wat beter, maar snap dat t balen is als er eigenlijk weinig echt gebeurd is. Maar zuurstof kan je gevoel van uitputting wel wegnemen, omdat het ondersteunt.
Fijn dat je op de VND dag dr R nog gesproken heeft en dat het je wat 'lucht' gegeven heeft. Ik had hetzelfde toen ik hier dr B tegenkwam en met hem de afwijzing van dr R kon bespreken. Dat doet goed en helpt om het een plekje te geven, hoewel t wrang is en blijft natuurlijk...
Meid sterkte met alles en fijn weekend verder!
[color=#FF1493] lieve allemaal,
Een poosje niks van me laten horen, hier veel gebeurt.
Ze zijn er achter dat mijn middenrif niet werkt zoals het moet en daarnaast moet ik aanstaande dinsdag onder het mes voor m'n rechter oog, heel spannend ben best wel bang, maar we hopen er maar het beste van en dat mijn longen zich voor 1 keer gedragen.
Voor iedereen die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel