Hoe ademhaling extra ondersteunen bij extreme benauwdheid?

Herkennen jullie ook dat als je het enorm benauwd hebt de adempauze die er normaal gesproken even is na uitademen verschuift naar na de inademing? Dus ipv in-uit-pauze het uit-in-pauze wordt?

Fysio verklaart dat doordat de uitademing zo lang duurt je lichaam eerst in moet ademen om saturatie op peil te houden. Gaat vanzelf en is geen vorm van dysregulatie waarbij je constant doorgaat met in- en uitademen en de pauze te kort wordt. De pauze is er nl nog wel, alleen op een ander moment.


@goudvisje @Edelweiss kan niv / bipap daarmee omgaan? Is de verhouding in-/uitademen zo in te stellen dat je niet wordt opgeblazen? Dus nog langer dan 1:2 wat je wel meer ziet? Of is dat niet nodig omdat je ook makkelijker je lucht kwijt kunt?

Ik weet wel dat ik makkelijker de lucht eruit krijg , hoe het in z'n werk gaat weet ik niet, ik heb zelf geen idee hoe het zit met de instellingen, dit is mij ook verder niet uitgelegd, dat zou een longarts moeten beantwoorden denk ik.

In umcg zit een centrum voor thuis beademing, zij hebben ook een spreekuur met een verpleegkundige, daar zou je ook misschien kunnen informeren, zij beantwoorden allerlei vragen.

Ik heb wel dat er soms lucht m'n slokdarm in gaat dit geeft wel een opgeblazen gevoel en dan moet ik echt de lucht kwijt door bijv te boeren, kan soms erg vervelend zijn ook en misselijkheid geven.

Maar jij bedoelt iets anders...

Ik merk wel dat ik veel rustiger adem aan de kap, vooral met slapen, ook langere pauzes tussendoor heb, ik zelf heb dit niet zo door maar mijn man wel, hij vond het soms zelfs eng omdat hij mij wel heel rustig vond ademen.


Die pauze verandering herken ik wel maar dan vooral wanneer ik het erg zwaar heb, zoals jij dus dagelijks nu begrijp ik...de pauze verschuift inderdaad.


Ik vind het dieptriest wat je mee moet maken wat zorg betreft, of geen zorg dus. Dat dit zo kan gebeuren is haast ondenkbaar en het gebeurt gewoon terwijl ze verbetering beloven.

Ik wens je alle moed en sterkte en hoop zo dat er iets aan gedaan wordt!

Dikke knuffel, wilde dat ik meer kon doen... 😘

@EmmaW wat enorm naar dat je zo moet vechten voor gewoon zorg waar je recht op hebt, je zit daar niet voor niks🤷🏻‍♀️ En daarnaast vecht je ook om goed te kunnen blijven ademhalen.

Ik vind het dieptriest om te lezen dat dit kennelijk gebeurt in Nederland en enorm zorgelijk ook. Ik schrik hier enorm van. Ik hoop echt dat iemand daar eens met de zweep achter ze aan gaat en jij de zorg krijgt die je nodig hebt💖

Ik duim enorm voor je dat er heel snel verbetering in komt en een enorm dikke knuffel voor je💖🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Wat jij beschrijft, is dus precies waar ik soms tegenaan loop met de Bipap. Juist als ik het erg benauwd heb, vind ik het soms lastig omdat ik het gevoel heb dat ik niet genoeg ‘tijd’ heb om volledig uit te ademen. Speelt misschien mee dat hij bij mij op een vrij hoge ademfrequentie ingesteld staat. Had het eerst nog meer, toen is de machine anders ingesteld volume gestuurd ipv druk gestuurd, of net andersom…🙃. De positieve druk bij de uitademing, zou ervoor moeten zorgen dat je luchtwegen ‘open’ blijven en de uitademing dus ook makkelijker gaat.

Bij mij is t geloof ik anders omdat ik juist een heel korte uitademing heb. Dat is ook geen dysregulatie of dysfunctionele ademhaling maar precies de uiting van mijn onnavolgbare longprobleem

Hoe benauwder hoe korter in en uit, gewoon extreem

lage vitale capaciteit. Aan de niv wordt uitademing bij mij langzaam langer door de positieve druk dus. Ik ga er dus uiteindelijk langer en beter van uitademen dan voordien. En ervaar dat „niet voldoende tijd“ dus niet.


K weet de cijfertjes wel want heb foto gemaakt maar k kan t niet echt interpreteren en ga t ook niet volledig navragen of uitzoeken.

Soms zeg ik wel “mag de druk wat hoger” als t niet helemaal lekker ademt maar dan weet ik niet precies

wat wat is, alleen

voelt t dan na

aanpassing vaak aangenamer.

Maar wat exact??


Wat je zegt over omgekeerde pauze heb ik nooit over nagedacht maar nu je t zegt heb ik dat denk ik ook. Ik kan dan idd niet pauzeren na uitademing want inademing komt gewoon vanzelf maar na inademen houd k mn adem idd geloof ik even in (heel kort). Was me

nooit opgevallen eigenlijk maar leuk

om dat te ontdekken en de fysiologische verklaring achter te lezen!


@koe: mag ik vragen, heb jij een bipap thuis ivm astma? Hoe wordt tegen afbouw van ademspierkracht aangekeken als de bipap het ademen over langere tijd overneemt?

Daar zijn ze bij mij bang voor en daarom alleen in uiterste nood om me voor stikken te behoeden, en dus als levensredder. Anders raak ik de weinige uitademingskracht die ik nog heb helemaal kwijt, omdat het amper te trainen valt (en door de pred afgebroken wordt want daar gaat t ook niet zonder uiteraard..) Je hoeft niet te antwoorden als je niet wilt hoor, maar dit is punt wat bij mij speelt en ben dus benieuwd naar ervaringen…(ik

Heb overigens -ook- geen typisch astma maar iets zeldzaams met

astmaachtige verschijnselen)


(Interessant topic trouwens;))


En idd, erg triest dat Emma zoveel goede zorg tekort komt waar ze recht op heeft en nodig!

@EmmaW , ik ben geschokt om te lezen wat een slechte zorg je krijgt. Eens in de 14 dagen schone kleding en wassen. Vreselijk vind ik het voor je. Onmenselijk gewoon! 😤 Kan best begrijpen dat ze het druk hebben, maar dit is niet normaal.


Las ook dat je toentertijd een betere en fijne zorg kreeg. En dat het een moeilijke beslissing voor je was ivm je kinderen. Ik zou er toch over nadenken om weer terug te gaan. Want het lijkt mij met deze rot ziekte dat je toch een fijne zorg krijgt.


Wat je ook beslist, ik wens je veel sterkte toe en een dikke knuffel van mij.💗💋🍀🌹

@Edelweiss: Bij mij is het ook niet een typisch astma verhaal. Maar denk dat wanneer niv ter sprake komt het voor niemand meer een ‘standaard’ astma verhaal is.

Stuur je wel een pb

@Edelweiss: Bij mij is het ook niet een typisch astma verhaal. Maar denk dat wanneer niv ter sprake komt het voor niemand meer een ‘standaard’ astma verhaal is.

Stuur je wel een pb

Daar heb je gelijk in @koe. Dank je wel alvast!

Hebben jullie trouwens ook dat wanneer je zo extreem benauwd bent ademen met lippenrem eigenlijk ook niet meer gaat en gevoel van benauwdheid nog erger maakt?

Zou moeten helpen om luchtwegen niet/minder te laten collaberen, maar ik vind het ademen nog lastiger worden daardoor. Alsof ik mezelf nog meer opblaas

Ben benieuwd of ik daar de enige in ben…

Vind het sowieso lastig om me dan te focussen op mn ademhaling, zoek liever afleiding om er niet aan te hoeven denken (niet dat dat geheel lukt natuurlijk)

Ik vind normaal ontspanningsoefeningen met focus op ademhaling ook vreselijk

Ik heb echt geen hyperventilatie maar zou t er spontaan van krijgen…


Hoe ervaren jullie lippenrem en echt focussen op ademhaling? Ben ik afwijkend? 😉

@Edelweiss , als je bedoelt pursed lips, ja daar kan ik wanneer ik het erg zwaar heb echt niets mee.

Ik heb natuurlijk een andere ziekte maar ook astma erbij dus weet niet of het hetzelfde is, maar heb 1 oefening die mij wel helpt bij erg buiten adem zijn, deze gebruikte ik vaak wanneer ik zowat in paniek raakte, soms lukte deze wel maar ook soms niet...dat is juist in het begin met open mond ademen en dan pas 3x met pursed lips en nog een oefening erachter aan, ik ga proberen deze oefening hier te zetten, het is wel een lange oefening althans veel verhaal erbij maar je kunt doorspoelen gelukkig :)

Mij helpt deze veel meer dan direct beginnen met pursed lips bij erge benauwdheid, dat lukt dan ook niet.

Hoop dat iemand er iets aan heeft, zeker na een trap beklimmen is deze prettig...



En ik heb precies hetzelfde bij ontspanningsoefeningen welke teveel gericht zijn op ademen, ik kan sowieso ook niet meekomen dan met ademen richting m'n buik, ik moet veel vaker ademen dan de oefening aangeeft, het lukt gewoon niet.

Ik krijg dan ook een heel naar gevoel van binnen trouwens.


https://youtu.be/wUr0YVZuM5M