Vermoeidheidscentrum
15-01-2013 om 19:04 uurHallo allemaal,
De laatste jaren heb ik regelmatig last van vermoeidheid. Soms gaat 't een tijd beter, soms ook een tijd minder. Soms heb ik maar een week of twee weken dat ik vermoeider ben, maar op 't moment duurt 't bijv. al 1½ maand. (Het zijn met name me 'benen' die dan heel zwaar voelen en op een gegeven moment op weinig energie vooruit komen, en 't snel buiten adem zijn).
Die kortere periode's zijn goed te doorstaan, vind 't dan ook niet moeilijk om soms wat af te zeggen en rustiger aan te doen om ergere situaties (qua astma) te voorkomen. Maar als 't zo lang duurt, en zeker wanneer je juist zo je best doet (niet teveel willen doen, extra gezond eten, vitaminepillen, etc) dan houdt 't tijdelijk even op met 'als ik zo door ga, herstelt 't binnenkort vast wel', want ik blijf meestal eigenlijk wel steeds van 't goede uitgaan.
Wat me wel pijn heeft gedaan, en nog steeds wel eens doet met name op momenten dat ik echt erg vermoeid ben (wanneer ik bijv. ook slaap overdag), is dat het tijdens mijn revalidatie, niet serieus genoeg genomen is. Enerzijds snap ik het omdat je daar zoveel meer rust (geen werk, afspraken, hobbies, sociale leven, etc) hebt, ik mij daar ook beter heb gevoeld, en zij deze situatie van daar ook hebben gezien. Anderszijds absoluut niet omdat ik, hoe moeilijk ik dat (zeuren imo) ook vond!, toch eerlijk heb proberen aan te geven. Wanneer 't dan na zoveel eerlijkheid en open erover durven zijn, niet serieus wordt genoemen doet echt pijn!
Ben zojuist bij mijn arts in 't ziekenhuis geweest en heb 't over deze vermoeidheid gehad. Hij daarintegen herkende de situatie (lichamelijke welzijn tijdens revalidatie tegenover 'normale' leven) en had zoveel begrip voor mijn vermoeidheid en nam 't heel serieus. Het was zo'n opluchting en zo ontzettend fijn om zo begrepen gevoeld te worden! Zeker als je 't al zo lastig vindt om dit aan te moeten geven en er zelf al zoveel aan doet maar 't gewoonweg niet 'lukt'.
Zelf twijfel ik of alle vermoeidheid altijd door de astma komt. Omdat er bij mij meerdere fysieke oorzaken (geweest) kunnen zijn word ik nu doorgestuurd naar een vermoeidheidscentrum. Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn die dit herkennen maar vooral ook benieuwd naar mensen die ervaring hebben met een vermoeidheidscentrum. Mag ook via pb!
Alvast erg bedankt!!
Gr. Suus
Ik herken de extreme vermoeidheid en de problemen met lopen. Ik heb astma en ik ben glutensensitief (mogelijk coeliakie, maar heb geen diagnose). Daar kun je ook erg moe van worden.
Dan loop je met chronische voedingstekorten met alle gevolgen van dien en je hebt een grotere kans op nog meer aandoeningen zoals een te trage schildklier, reuma, fibromyalgie...
Veel artsen zijn niet bedacht op de mogelijkheid van coeliakie. Astma en coeliakie komen trouwens heel vaak samen voor.
Sterkte!
hier is een klein topic over :)
Bedankt, zal ik eens opzoeken :)
en er is ook een topic over B12 tekort (komt vaak voor bij coeliakie)
Ik herken de vermoeidheid heel erg. Maar ook ik vraag me wel af of het van de astma komt. Sinds ruim 2 jaar (sept 2010) ben ik in toenemende mate vermoeid. Ik heb eerst een tijdje geschommeld met medicatie met mijn nieuwe longarts (ik ben ook verhuisd in 2010). Uiteindelijk ben ik afgelopen oktober (2012) geobserveerd in Heideheuvel vanwege aanhoudende klachten en weinig effect van toenemende medicatie. Conclusie was dat medicatie wel omlaag kan omdat longen het goed doen, maar dat de vermoeidheid moet worden aangepakt door sporten en door beter contact tussen lichaam en geest. Sindsdien word ik steeds meer moe. Ik denk grotendeels door het er aan toe geven (en een uit de hand gelopen verkoudheid net na de observatie zal ook niet meewerken).
Ik werk fulltime en wil dit ook graag blijven doen, maar op het moment is de week steeds net te lang en ben ik blij dat ik in het weekend weinig hoef. Ik sport nu 2x in de week in de sportschool met een programma van mijn fysio en ik doe nog 1x per week aan aquarobics. Dit zou mijn spierkracht en energieniveau moeten gaan verhogen. Daarnaast ben ik gestart met psychosomatische fysiotherapie om beter te leren luisteren naar mijn lichaam, maar zij kon me niet helpen. Nu ben ik vorige week gestart bij een haptotherapeute. Dus geen vermoeidheidscentrum, maar wel andere manieren om te proberen de vermoeidheid aan te pakken. De haptotherapeut had na het eerste gesprek wel het idee dat ze me kon gaan helpen.
Qua astma vind ik het lastig om de klachten te herkennen, wanneer heb ik het benauwd en ben ik moe door astma of iets anders. Toen ik in november heel erg benauwd was gaf de huisarts aan dat ze niets hoorde en het daarom erg lastig vond om te behandelen. Ze had wel prednison voorgeschreven, maar dit vond ze niet erg snel aanslaan. Ik word hier erg onzeker van, want wat is het dan? Een provocatietest heeft destijds matig astma aangetoond (meer dan 20% daling in longfucntie op 1.4mg). Ik hoop bij die therapie te leren wanneer ik gas terug moet nemen en ook wanneer ik last heb van astmatische klachten waar ik dus eventueel naar moet handelen qua medicatie. Wellicht is dat ook iets voor jou?
Mijn zusje heeft ooit wel een cursus gedaan via een vermoeidheidscentrum in Nijmegen. Zij kreeg het stempel CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), maar heeft ook astma. Zij is na een tijdje gestopt met de cursus omdat ze opdrachten kreeg als 'ga 5 minuten achter de computer zitten', terwijl ze eigenlijk alles nog gewoon deed. Ze was heel erg moe en had bijv. geen zin in extra activiteiten, maar ze studeerde wel gewoon en ging niet op bed liggen. Dat heb ik nu ook, ik ben continu moe maar probeer wel de dagelijkse dingen te doen, want ik heb het idee dat ik van niets doen ook niet opknap (al is een balans daartussen wellicht beter). Ik hoop dat het vermoeidheidscentrum iets voor je kan betekenen.
@ Shirin: Bedankt voor je meedenken. Voor coeliakie ben ik echter niet zo bang. Ik heb wel vaak en snel last van me darmen maar dat heb ik met allerlei eten en is te wijden aan me gevoelige darmen (officieel is 't ooit pds genoemd, maar dat klinkt ineens zo als een diagnose he, ik zeg altijd maar dat ik gevoelige darmen heb..)
@ Emsepems: B12 Sluit ik echter zelf niet uit. Ik heb 't ooit laten testen maar er is toen naar bloedarmoede gekeken en in de meeste gevallen zou een evt. B12-tekort daar uit naar voren komen, maar dit is lang niet altijd het geval heb ik later begrepen. Misschien dat ze hier in 't vermoeidheidscentrum nog specifiek naar kunnen kijken.
@ Marjanneke: Bedankt voor het delen van jouw verhaal/ervaring. Het komt niet helemaal (klachten/activiteit) overeen met mij maar het is toch fijn een stukje herkenning te lezen op het gebied vd vermoeidheid zelf. Dat je naast je werk/sporten in het weekend eigenlijk niets meer over hebt lijkt me niet fijn voor je. Ik herken dit echter wel van toen ik zelf nog meer werkte, en eigenlijk is 't alleen maar slopend op die manier en val je elke keer opnieuw in exacerbaties/infecties. Sowieso zijn 'wij' (mensen met astma in het algemeen) vaak beperkter in het weekend, dat hou je toch denk ik. Maar 't is wel fijn om in het weekend af en toe toch iets leuks te kunnen doen en niet alleen maar bij te hoeven tanken. Hebben ze hier in Heideheuvel niet naar gekeken bij je om hier meer balans in te vinden?
Wat betreft 't vermoeidheidscentrum, je zusje die er is geweest en ook astma heeft, zit toevallig niet hier op 't forum of wel? Zodat ik haar misschien wat kan vragen of hoe/wat?
Ik ben niet opgenomen geweest in Heideheuvel. Sowieso was de vermoeidheid toen minder, ik was wel moe, maar nu heb ik meer het gevoel uitgeput te zijn en dan eigenlijk de hele dag door en altijd. Maar de vraag is dus of het puur astma is, of een combinatie van van alles... (en wellicht het er aan toe geven) maar goed daar hoop ik aan te gaan werken.
Mijn zusje zit inderdaad niet op het forum. Zij heeft voor zover ik weet alleen een intake gesprek gehad en er toen voor gekozen om een thuistraject te doen, maar daar is ze dus snel mee gestopt. Daarna heeft ze er niets meer mee gedaan, maar ook voor haar geldt dat ze altijd moe is, maar wel gewoon kan werken enzo.
Ik ken je natuurlijk niet persoonlijk, maar vraag me af of het fulltime werken wel haalbaar is? Ik zou ook dolgraag fulltime willen werken maar weet dat dit niet haalbaar is (of weer terugvallen in continue ziekzijn..), en ben op 't moment ook bezig om uit te zoeken in hoeverre je 't maximale aan werk eruit kunt halen zonder al te veel verzuim. Het zijn lastige dingen dit hè. Misschien is het een idee om dit toch een keer bespreekbaar te maken?
Reactie op marjannekeBij mij heeft mijn arts ook nog niet gezegd dat het een heel traject gaat worden. Ik heb voor mezelf (qua acceptatie/omgaan,etc) namelijk wel veel op een rij. Dat heeft veel tijd gekost maar op het moment ben ik hier stiekem ook wel een beetje trots op dat ik toch iets makkelijker kan zeggen, ook naar mezelf toe, dat het nu eenmaal zo is, dat je meer beperkt bent dan een ander, maar 't is zo, en ik denk ook altijd maar aan mensen die nog vele malen beperkter zijn in welke zin dan ook, en dan mag ik toch ook wel heel dankbaar zijn voor alles wat nog mogelijk is en wat ik gelukkig allemaal kan. :)
Dus wat er uiteindelijk ook uitkomt, het is de vraag in hoeverre ze me daar nog mee kunnen helpen. Wat op 't moment het meest belangrijk is, is een heel duidelijk beeld krijgen van waar de vermoeidheidsklachten vandaan komen, alleen van de astma of speelt er mogelijk nog meer. En daarbij mijn werk, in hoeverre ik daar van mezelf dingen van mag verwachten of dat ik alleen maar valse hoop blijf houden die misschien niet reëel is.
Dat van fulltime werken is zeker een vraag. Het is een tijd goed (genoeg) gegaan, ik heb me zelden ziek hoeven melden. Maar ik hoop te leren beter naar mijn lichaam te luisteren en daarmee ook dit soort beslissingen beter te kunnen nemen. Op mijn werk weten ze van mijn beperking en het is eventueel mogelijk om minder te werken. Ik kan ook thuis werken en dat is al prettig, dan kan ik rustig aan doen.
Goed dat je alles op een rij hebt, ik hoop dat de komende periode ook meer te krijgen! Ik weet het allemaal wel (dat ik blij mag zijn met wat ik wel kan, en dat ik ook niet teveel bezig moet zijn met vergelijken met anderen), maar nu nog echt accepteren.
Ik heb even opgezocht waar mijn zusje is geweest en dat is een centrum voor chronische vermoeidheidssyndroom in Nijmegen. Bij jou is dat in principe niet aan de orde omdat de vermoeidheid in ieder geval niet helemaal onverklaard is. Het zou mooi zijn als ze je inderdaad ergens inzicht kunnen geven in waar de vermoeidheid vandaan komt en waar je energie kunt gaan winnen... ik hoop voor je dat het lukt en dat er nog iemand hier is die je meer informatie kan geven!
Wat goed dat je toch al wat inzicht / ideeën hebt wat betreft je werk en mogelijke opties. Fijn dat die er misschien, zo nodig, ook zijn of aangepast kunnen worden.
CVS verwacht ik bij mezelf niet, omdat ik niet alle dagen zo vermoeid ben dat ik amper kan werken, bedlegerig ben, en wat je nog meer leest over CVS. Maar een verklaring daar ben ik naar op zoek, want die heb ik tijdens mijn revalidatie gewoon niet volledig en eerlijk gekregen, doordat er naar de situatie 'daar' is gekeken, en niet voldoende naar de situatie 'normaal' (werken/sporten/soci.lev/hobbies/etc) en daar is veel onbegrip en verdriet bij komen kijken. Mijn arts toonde laatst toen ik dit vertelde, ontzettend veel begrip en herkende mijn verhaal, dat was ontzettend fijn. Ik hoop dan ook dat 't vermoeidheidscentrum ook een helder beeld kan geven over de oorzaak vd vermoeidheid en de arbeidsgeschiktheid.
Bedankt voor al je verhaal/info! Ik hoop ook nog dat iemand dit topic nog tegenkomt en die bekend is geweest met een vermoeidheidscentrum of -poli. :Y