Ik heb net anderhalf uur in bed gelegen, OS kijken, dat was fijn ;-)
Blijf lekker een dagje binnen, en doe niet teveel. gelukkig is dat hele vermoeide voorbij...(zie mijn immuno topic).
Normaal denk ik huppekee Ems, naar buiten! vandaag zeg ik streng tegen mezelf: Ems, bijtanken!! :-)
Hier is er afgelopen periode veel gebeurd en zijn er weer wat lichtpuntjes. Mijn fysio zat half januari echt met haar handen in het haar omdat ik maar niet vooruit ging. Ze stelde toen voor dat ik een keer bij een collega zou gaan als soort van second opinion voor het geval we toch iets over het hoofd zagen. Ik vond het wel een goed idee maar het voelde ook als weer iemand die niet meer wist wat ze met me aan moest.
Vorige week ben ik bij haar collega geweest en die had wel weer frisse energie om er wat van te maken. We zouden eerst heel heftig behandelen om alles los te krijgen en daarna flink gaan trainen. Uit een meting kwam dat mijn beenspieren echt heel slecht zijn, waarschijnlijk de combinatie van lang ziek zijn, lang dexamethason slikken en slecht kunnen trainen door mijn heup. Ze heeft met de sportfysio overlegd hoe ik dat het beste kan trainen.
Afgelopen maandag hebben we behandeld en daar ben ik echt wel een paar dagen beroerd van geweest, donderdag voor het eerst getraind met mijn nieuwe schema. Vol goede moed weer aan de slag. Dinsdag belde de longverpleegkundige en die was heel blij hoe ze in de fysio praktijk alles oppakken om me op te laten knappen. Ze ging met de longarts overleggen of ik misschien hulp kan krijgen van maatschappelijk werk oid voor alle regeldingen.
Ik ben afgelopen week maar een keer naar werk geweest maar dat ging wel echt goed, niet meer die kortsluiting in mijn hoofd. Ik ben er nog lang niet maar het geeft wel allemaal weer een beetje hoop. Vanmorgen ook weer een stukje verder geroeid. Dit soort lichtpuntjes heb je af en toe wel nodig om hoop te houden om weer verder te knokken.
Hier is er afgelopen periode veel gebeurd en zijn er weer wat lichtpuntjes. Mijn fysio zat half januari echt met haar handen in het haar omdat ik maar niet vooruit ging. Ze stelde toen voor dat ik een keer bij een collega zou gaan als soort van second opinion voor het geval we toch iets over het hoofd zagen. Ik vond het wel een goed idee maar het voelde ook als weer iemand die niet meer wist wat ze met me aan moest.
Vorige week ben ik bij haar collega geweest en die had wel weer frisse energie om er wat van te maken. We zouden eerst heel heftig behandelen om alles los te krijgen en daarna flink gaan trainen. Uit een meting kwam dat mijn beenspieren echt heel slecht zijn, waarschijnlijk de combinatie van lang ziek zijn, lang dexamethason slikken en slecht kunnen trainen door mijn heup. Ze heeft met de sportfysio overlegd hoe ik dat het beste kan trainen.
Afgelopen maandag hebben we behandeld en daar ben ik echt wel een paar dagen beroerd van geweest, donderdag voor het eerst getraind met mijn nieuwe schema. Vol goede moed weer aan de slag. Dinsdag belde de longverpleegkundige en die was heel blij hoe ze in de fysio praktijk alles oppakken om me op te laten knappen. Ze ging met de longarts overleggen of ik misschien hulp kan krijgen van maatschappelijk werk oid voor alle regeldingen.
Ik ben afgelopen week maar een keer naar werk geweest maar dat ging wel echt goed, niet meer die kortsluiting in mijn hoofd. Ik ben er nog lang niet maar het geeft wel allemaal weer een beetje hoop. Vanmorgen ook weer een stukje verder geroeid. Dit soort lichtpuntjes heb je af en toe wel nodig om hoop te houden om weer verder te knokken.
Inderdaad dit soort lichtpuntjes heb je nodig om verder te gaan.
Vanmorgen naar de longarts geweest en alle long testen weer gedaan omdat het niet zo goed met mij ging bij inspanningen. De diffuse is nog maar 30%, dus zei hij we gaan de zuurstof verhogen bij inspanning en alles wordt nu in rust 2-3l/min dag en nacht en bij inspanning moet het 6l/min. worden en dat was eerst 4l/min.
Arme inogen g5 die kan het net halen en dan kan ik nog maar 2.5 uur weg dan is de grote accu leeg.
Het viel mij toch weer tegen dat het al weer snel achter uit gaat, maar ja we moeten het er maar mee doen.
groeten Henk
Ja dat was zeker pittig, ik zal het er mee moeten doen en nieuwelongen zit er niet te oud.
Het was ook een heftig jaar voor je. kan me voorstellen dat je longen daar op reageren. Maar ow wat zuur. Heel veel sterkte. Hopelijk geeft meer O2 je wat meer energie. Sterkte!
Ik heb net anderhalf uur in bed gelegen, OS kijken, dat was fijn ;-)
Blijf lekker een dagje binnen, en doe niet teveel. gelukkig is dat hele vermoeide voorbij...(zie mijn immuno topic).
Normaal denk ik huppekee Ems, naar buiten! vandaag zeg ik streng tegen mezelf: Ems, bijtanken!! :-)
Hier is er afgelopen periode veel gebeurd en zijn er weer wat lichtpuntjes. Mijn fysio zat half januari echt met haar handen in het haar omdat ik maar niet vooruit ging. Ze stelde toen voor dat ik een keer bij een collega zou gaan als soort van second opinion voor het geval we toch iets over het hoofd zagen. Ik vond het wel een goed idee maar het voelde ook als weer iemand die niet meer wist wat ze met me aan moest.
Vorige week ben ik bij haar collega geweest en die had wel weer frisse energie om er wat van te maken. We zouden eerst heel heftig behandelen om alles los te krijgen en daarna flink gaan trainen. Uit een meting kwam dat mijn beenspieren echt heel slecht zijn, waarschijnlijk de combinatie van lang ziek zijn, lang dexamethason slikken en slecht kunnen trainen door mijn heup. Ze heeft met de sportfysio overlegd hoe ik dat het beste kan trainen.
Afgelopen maandag hebben we behandeld en daar ben ik echt wel een paar dagen beroerd van geweest, donderdag voor het eerst getraind met mijn nieuwe schema. Vol goede moed weer aan de slag. Dinsdag belde de longverpleegkundige en die was heel blij hoe ze in de fysio praktijk alles oppakken om me op te laten knappen. Ze ging met de longarts overleggen of ik misschien hulp kan krijgen van maatschappelijk werk oid voor alle regeldingen.
Ik ben afgelopen week maar een keer naar werk geweest maar dat ging wel echt goed, niet meer die kortsluiting in mijn hoofd. Ik ben er nog lang niet maar het geeft wel allemaal weer een beetje hoop. Vanmorgen ook weer een stukje verder geroeid. Dit soort lichtpuntjes heb je af en toe wel nodig om hoop te houden om weer verder te knokken.
Inderdaad dit soort lichtpuntjes heb je nodig om verder te gaan.
Deze week ging het niet lekker. Vaak in de nacht benauwd en tijdens inspanning. Overdag ben ik vaak moe en ik kan mij minder goed concentreren.
Heb al 3x een zelftest gedaan en die is iedere keer negatief.
Ik ben sinds vorige week een dagboek aan het bijhouden om te kijken of ik goed in kaart kan brengen wat mogelijk triggers zijn.
Aankomende maandag heb ik een gesprek met praktijkondersteuner bij de huisarts.
Afgelopen nacht goed kunnen slapen. Ik werd uitgerust wakker.
Vanmorgen naar de longarts geweest en alle long testen weer gedaan omdat het niet zo goed met mij ging bij inspanningen. De diffuse is nog maar 30%, dus zei hij we gaan de zuurstof verhogen bij inspanning en alles wordt nu in rust 2-3l/min dag en nacht en bij inspanning moet het 6l/min. worden en dat was eerst 4l/min.
Arme inogen g5 die kan het net halen en dan kan ik nog maar 2.5 uur weg dan is de grote accu leeg.
Het viel mij toch weer tegen dat het al weer snel achter uit gaat, maar ja we moeten het er maar mee doen.
groeten Henk
Dat is pittig nieuws om te verwerken @Hwess sterkte!
Ja dat was zeker pittig, ik zal het er mee moeten doen en nieuwelongen zit er niet te oud.
Enorm duimen dat je nu heel lang stabiel blijft🤞🏻
Het was ook een heftig jaar voor je. kan me voorstellen dat je longen daar op reageren. Maar ow wat zuur. Heel veel sterkte. Hopelijk geeft meer O2 je wat meer energie. Sterkte!