Hoe voel jij je vandaag? #173

07-10-2021 om 17:25 uur Gesloten

Dit bericht is verplaatst van: Hoe voel jij je vandaag? #172

De reacties zijn gesloten.
19-02-2022 om 09:12 uur

@Hwess dat is balen, veel sterkte!

Het is even geleden dat ik heb geschreven, intussen is er een hoop gebeurd. Dus wordt vast wel weer een lang verhaal, sorry alvast!

Na de kuur begin januari ging het alleen maar slechter. Ik bleef bellen met de poli maar eerst moest ik 72 uur wachten kuur moest aanslaan ( terwijl het smiddags 72 uur was,) bel morgen maar terug. Dag erna weer gebeld niemand aanwezig ik regel dat u morgen wordt teruggebeld. Terug gebeld werd ik maar moest kuur afmaken en puffen flink opschroeven voor een paar dagen. Ook dit ging niet beter en twee dagen later, Kuur was toen af maar ging nog steeds slechter ipv beter, de poli gemaild bellen kon ik even niet opbrengen. Werd smiddaggs gebeld door weer een andere verpleegkundige en wederom moest ik afwachten Ab werkt nog even door. Inmiddels al behoorlijk wanhopig, maar blijkbaar was ik niet duidelijk genoeg. Na het weekend weer gebeld. Doorverbonden naar de verpleegkundige en deze zou overleggen met mijn eigen longarts en me dezelfde dag nog terugbellen. Dit gebeurde niet en ik inmiddels zat ik er echt doorheen, zelfs de paar meter naar de wc lopen was al teveel. Dag erna wel teruggebeld maar er was geen overleg geweest met mijn eigen longarts maar met de dienstdoende en wederom was het beleid afwachten. Die vrijdag stond er al een belafspraak met mijn eigen longarts en moest die maar afwachten. Boos en verdrietig en wanhopig werd ik er van kon echt niets meer en eigenlijk hoefde het van mij ook niet meer, voelde me niet meer serieus genomen. De vrijdag werd in eerste instantie de belafspraak afgebeld, protesteren hiertegen ging bij mij niet meer. Ik wist niet meer hoe ik nog iets duidelijk moest maken. Mijn vriendin gaf toen aan dat ze het of het weekend nog aankeek of als nog slechter me op zou pakken en via haar eigen eerste hulp in ander ziekenhuis zou binnen loodsen of maandag zelf zou bellen. ‘S middags werd ik toch wel gebeld door mijn eigen longarts en zei schrok van mijn verhaal ergens was er wat misgegaan ook omdat er uit de bronchoscopie was gekomen dat er forse inflammatie in beide longen was. Resultaat was dat ik gelijk naar de eerste hulp moest komen dus mijn vriendin weer gebeld en die heeft me gebracht. Lang verhaal kort uiteindelijk na overleg met meerdere longartsen waaronder mijn eigen, mocht ik toch naar huis met een lange kuur antibiotica voor 8 weken, als er maar toezicht thuis zou zijn. Haha nou daar zorgde mijn vriendin wel voor, of zij of haar man of de kinderen hielden me gezelschap.

Inmiddels zijn we een aantal weken verder. Tussendoor heeft de longarts nog wel een keer gebeld en toen ging het gelukkig wat beter, dus mocht ik zo door gaan, als ik maar belde als het toch niet meer ging. Gisteren had ik controle op de poli en ik was blij te melden dat ik me langzaam steeds iets beter voel. Ik ben er nog lang niet maar ga vooruit, eergisteren voor het eerst weer de trap in mijn huisje opgelopen en gestreken. Haha niet dat dat laatste een succes was, ben al geen strijkwonder dus halverwege dekbed toch gewoon verder opgevouwen, was te zwaar om af te maken. Besloten is dat als deze kuur over 2 weken af is we overgaan op een onderhoudsantibiotica eerst 8 weken elke dag en daarna misschien iets minderen, maar kan ook zijn we langer doorgaan. Dat zien we nog wel. Tussendoor over 6 weken controle na 4 weken onderhoud, dan wil ze kijken hoe het gaat en of het mogelijk is om de prednison langzaam af te bouwen.

Er is ook ander nieuws, ondanks alles heb ik eind januari toch besloten om mijn tweede tentamen gewoon te proberen. Erheen gebracht en daarna weer terug gebracht. Paar dagen later ook mijn verjaardag klein gevierd ook al doe ik dat eigenlijk al jaren niet. Maar vond het na alles fijn om die dag wat mensen om me heen te hebben. Week erna besloten mijn studie even op een nog lager pitje te zetten, vooral wilde ik even af van deadlines wat betreft opdrachten inleveren en me meer richten op herstel, wat ik kan doen doe ik vooral om me niet te vervelen maar zonder moeten, eigenlijk met ook in mijn achterhoofd dat ik tentamen opnieuw zou moeten doen, gelukkig is dat laatste niet nodig ik heb een 5,8 gehaald dus binnen is binnen. Dus inmiddels wel iets achterstand maar niet wat ik niet als het steeds beter met me gaat weer in kan halen.

Oja en dan als laatste vis Freddie en zijn vriendjes hebben weer een nieuw huisje gekregen. Het aquarium bleek op mijn verjaardag lek te zijn en eerst wilde ik ze dan maar terugplaatsen in hun kleine bakje, wat voor Freddie vooral kon betekenen dat hij het moeilijk ging krijgen. Mijn vriendin besloot dat dat toch niet zo’n goed plan was dus dag erna toch op aquariumjacht. De bak met zelfde inhoud als ik had en eigenlijk wilde was alleen nog in show model. Tja je moet toch wat ernaast stond een grotere die was 50% afgeprijsd en daarmee nog iets goedkoper als de ander. Dus uiteindelijk toch die maar genomen. Nu zwemmen ze rond in nog 30 liter meer water en is hij bijna groter als mijn tv die ernaast staat. Samen met mijn vriendin en de kinderen is hij ingericht en is Freddie gered. Haha de kinderen zeggen nu steeds nee hoor de tv hoeft niet aan we hebben Vis tv! Dus geen spijt van deze zet.

19-02-2022 om 14:50 uur
Reactie op MMG

@Hwess dat is balen, veel sterkte!

Het is even geleden dat ik heb geschreven, intussen is er een hoop gebeurd. Dus wordt vast wel weer een lang verhaal, sorry alvast!

Na de kuur begin januari ging het alleen maar slechter. Ik bleef bellen met de poli maar eerst moest ik 72 uur wachten kuur moest aanslaan ( terwijl het smiddags 72 uur was,) bel morgen maar terug. Dag erna weer gebeld niemand aanwezig ik regel dat u morgen wordt teruggebeld. Terug gebeld werd ik maar moest kuur afmaken en puffen flink opschroeven voor een paar dagen. Ook dit ging niet beter en twee dagen later, Kuur was toen af maar ging nog steeds slechter ipv beter, de poli gemaild bellen kon ik even niet opbrengen. Werd smiddaggs gebeld door weer een andere verpleegkundige en wederom moest ik afwachten Ab werkt nog even door. Inmiddels al behoorlijk wanhopig, maar blijkbaar was ik niet duidelijk genoeg. Na het weekend weer gebeld. Doorverbonden naar de verpleegkundige en deze zou overleggen met mijn eigen longarts en me dezelfde dag nog terugbellen. Dit gebeurde niet en ik inmiddels zat ik er echt doorheen, zelfs de paar meter naar de wc lopen was al teveel. Dag erna wel teruggebeld maar er was geen overleg geweest met mijn eigen longarts maar met de dienstdoende en wederom was het beleid afwachten. Die vrijdag stond er al een belafspraak met mijn eigen longarts en moest die maar afwachten. Boos en verdrietig en wanhopig werd ik er van kon echt niets meer en eigenlijk hoefde het van mij ook niet meer, voelde me niet meer serieus genomen. De vrijdag werd in eerste instantie de belafspraak afgebeld, protesteren hiertegen ging bij mij niet meer. Ik wist niet meer hoe ik nog iets duidelijk moest maken. Mijn vriendin gaf toen aan dat ze het of het weekend nog aankeek of als nog slechter me op zou pakken en via haar eigen eerste hulp in ander ziekenhuis zou binnen loodsen of maandag zelf zou bellen. ‘S middags werd ik toch wel gebeld door mijn eigen longarts en zei schrok van mijn verhaal ergens was er wat misgegaan ook omdat er uit de bronchoscopie was gekomen dat er forse inflammatie in beide longen was. Resultaat was dat ik gelijk naar de eerste hulp moest komen dus mijn vriendin weer gebeld en die heeft me gebracht. Lang verhaal kort uiteindelijk na overleg met meerdere longartsen waaronder mijn eigen, mocht ik toch naar huis met een lange kuur antibiotica voor 8 weken, als er maar toezicht thuis zou zijn. Haha nou daar zorgde mijn vriendin wel voor, of zij of haar man of de kinderen hielden me gezelschap.

Inmiddels zijn we een aantal weken verder. Tussendoor heeft de longarts nog wel een keer gebeld en toen ging het gelukkig wat beter, dus mocht ik zo door gaan, als ik maar belde als het toch niet meer ging. Gisteren had ik controle op de poli en ik was blij te melden dat ik me langzaam steeds iets beter voel. Ik ben er nog lang niet maar ga vooruit, eergisteren voor het eerst weer de trap in mijn huisje opgelopen en gestreken. Haha niet dat dat laatste een succes was, ben al geen strijkwonder dus halverwege dekbed toch gewoon verder opgevouwen, was te zwaar om af te maken. Besloten is dat als deze kuur over 2 weken af is we overgaan op een onderhoudsantibiotica eerst 8 weken elke dag en daarna misschien iets minderen, maar kan ook zijn we langer doorgaan. Dat zien we nog wel. Tussendoor over 6 weken controle na 4 weken onderhoud, dan wil ze kijken hoe het gaat en of het mogelijk is om de prednison langzaam af te bouwen.

Er is ook ander nieuws, ondanks alles heb ik eind januari toch besloten om mijn tweede tentamen gewoon te proberen. Erheen gebracht en daarna weer terug gebracht. Paar dagen later ook mijn verjaardag klein gevierd ook al doe ik dat eigenlijk al jaren niet. Maar vond het na alles fijn om die dag wat mensen om me heen te hebben. Week erna besloten mijn studie even op een nog lager pitje te zetten, vooral wilde ik even af van deadlines wat betreft opdrachten inleveren en me meer richten op herstel, wat ik kan doen doe ik vooral om me niet te vervelen maar zonder moeten, eigenlijk met ook in mijn achterhoofd dat ik tentamen opnieuw zou moeten doen, gelukkig is dat laatste niet nodig ik heb een 5,8 gehaald dus binnen is binnen. Dus inmiddels wel iets achterstand maar niet wat ik niet als het steeds beter met me gaat weer in kan halen.

Oja en dan als laatste vis Freddie en zijn vriendjes hebben weer een nieuw huisje gekregen. Het aquarium bleek op mijn verjaardag lek te zijn en eerst wilde ik ze dan maar terugplaatsen in hun kleine bakje, wat voor Freddie vooral kon betekenen dat hij het moeilijk ging krijgen. Mijn vriendin besloot dat dat toch niet zo’n goed plan was dus dag erna toch op aquariumjacht. De bak met zelfde inhoud als ik had en eigenlijk wilde was alleen nog in show model. Tja je moet toch wat ernaast stond een grotere die was 50% afgeprijsd en daarmee nog iets goedkoper als de ander. Dus uiteindelijk toch die maar genomen. Nu zwemmen ze rond in nog 30 liter meer water en is hij bijna groter als mijn tv die ernaast staat. Samen met mijn vriendin en de kinderen is hij ingericht en is Freddie gered. Haha de kinderen zeggen nu steeds nee hoor de tv hoeft niet aan we hebben Vis tv! Dus geen spijt van deze zet.

Wat een verhaal zeg! Goed te lezen dat het langzaam beter met je gaat.
Ik hoop dat je geen terugval krijgt of zo. Veel sterkte gewenst.

15-03-2022 om 19:46 uur

Toch even een tegenvaller vandaag. Ik had evaluatie bij de fysio waar ik zes weken geleden was voor second opinion en die erachter kwam dat mijn beenspieren echt heel slecht zijn en een trainingsschema voor me gemaakt heeft. Trainen ging eigenlijk best wel goed de afgelopen weken, beter dan mijn eigen fysio verwacht had. Drie weken geleden hadden we een kleine evaluatie gedaan, toen was ik nog niet vooruit gegaan maar dachten we dat het nog te vroeg was. Vandaag weer en helaas nog geen vooruitgang. Ze snapte het niet goed en gaat overleggen met mijn eigen fysio en de sportfysio en dan hoor ik donderdag wat eruit komt. Verder moet ik mijn voeding even goed onder de loep nemen, daar ga ik volgende week naar kijken met mijn broertje die daar verstand van heeft. Ben benieuwd.

Ze heeft gelukkig wel mijn rug losgemaakt die heel veel pijn deed en ze begreep wel waarom ik niet meer goed kon ademhalen. Sinds een week ben ik echt weer flink benauwd. Ze hebben vrijdag nog met mijn longarts overlegd die thuis was omdat ze niet wisten wat ze met me aan moesten. Waarschijnlijk toch hooikoorts al. Ik heb nu weer dubbele antihistamine en ik heb weer tape in de hoop dat dat weer helpt.

17-03-2022 om 09:41 uur

@Daantje
Balen dat het zo moeizaam gaat. Wel goed dat de fysio's zo oplettend zijn.
Beterschap!

Hier gaat het. Waar alles mee gezegd is ...

17-03-2022 om 19:05 uur

Ha, ik heb vanavond -op een rustig moment- weer boodschappen gedaan bij de supermarkt. Dit was een half jaar geleden denk ik. Mondkapje natuurlijk op :-)

17-03-2022 om 19:38 uur

@Daantje wat vervelend allemaal. Veel beterschap.

17-03-2022 om 19:42 uur

Ik voel me al een paar dagen niet helemaal fit. Ik heb morgen longonderzoeken in het ziekenhuis. Voor die onderzoeken moet ik stoppen met bepaalde medicijnen. Ik ben nu heel moe en kortademig.

18-03-2022 om 15:52 uur

@Caroline81 hoop dat onderzoeken zijn meegevallen en je nu je medicatie weer mag. Sterkte!

Hier helaas toch terugval iom longarts prednisolon met 20 mg opgehoogd en meer puffen/vernevelen, als het maandag niet beter gaat, wil ze me met enige spoed weer zien. Dat ging nu niet lukken door hoesten en benauwdheid speelde mijn rug op en ik kon niet op of om, dus erheen was geen optie nog. Gelukkig gaat het vandaag weer iets beter hopelijk zet dat door.

18-03-2022 om 16:55 uur

Ik heb vandaag in het ziekenhuis een histamine-provocatietest gehad. Eerst vond ik het meevallen maar naar mate ik meer histamine kreeg voelde ik mij steeds beroerder worden.

Ik voelde me al helemaal niet lekker toen ik vanmorgen bij de poli aankwam. Ik had last van jeuk en kortademigheid.

Voor dit onderzoek moest ik vanaf 22 februari j.l. stoppen met Alvesco. Afgelopen maandag mocht ik geen Cetirizine meer innemen en 24 uur voor het onderzoek geen Atimos en Salbutamol.

Tijdens de test moest ik ook vragen beantwoorden maar ik alles ging langs me heen en ik kon ook niet omschrijving aan de analist hoe ik mij voelde.

Mijn man heeft me opgehaald uit het ziekenhuis. Duizelig en draaierig zat ik in de auto.
Toen ik thuis kwam ben ik gelijk op bed gaan liggen en heb ik een paar uur geslapen. Ik voel me nu nog niet oké. Ik hoop dat het morgen beter gaat.

18-03-2022 om 18:10 uur

Wat heftig @Caroline81 hopelijk wordt je wel veel wijzer door de test en voel je je gauw weer beter als je je medicatie weer mag gebruiken.

Jammer @MMG dat de pred toch weer omhoog moet.

Ik heb gisteren mijn eigen fysio gesproken en aanpassingen van mijn schema besproken. Maandag gaan ze heel goed met me meekijken om te zien of dat nog wat oplevert. Helaas heb ik nu ook last van mijn voet waardoor ik moeilijk loop en trainen lastiger is.

Vanmorgen belde de longverpleegkundige naar aanleiding van mijn mail en ik heb volgende week een afspraak bij de longarts om te bespreken wat er nog voor opties zijn nu het qua longen ook niet zo goed gaat.