Oorzaak van klachten bij astma
06-07-2006 om 17:11 uur GeslotenBij een ziekte als astma vindt je vernauwing van de luchtwegen, overgevoelige luchtwegen en ontsteking in die luchtwegen. Dit zijn allemaal typische afwijkingen die bij astma passen en geven de ernst van de ziekte aan. Behandeling met ontstekingsremmers verbeteren deze zaken. Maar hoeveel moet je geven?
Bij de behandeling van astma vaart de dokter voor een groot deel op de klachten van een patient. Als er veel klachten blijven bestaan ondanks de medicijnen zal de dokter de behandeling willen verzwaren. Het blijkt echter dat de klachten vaak niet overeen komen met de longfunctie of ontsteking in de luchtwegen. Wat dan te doen?
Daar is wel onderzoek naar gedaan, maar een belangrijke vraag is wat de patient zélf denkt dat de oorzaak van de klacht is. Dat ligt misschien voor de hand, maar is nooit onderzocht. Misschien wel heel iets anders dan de longen of de luchtwegen, misschien komt het meer omdat je neus dicht zit?
Ik wil dat graag van jullie weten en vraag je daarom onderstaande vragen in te vullen. Eerst wil ik een inschatting hebben van je situatie: welke soort medicijnen neem je, en daarna of je nog veel klachten hebt. Tenslotte, als je nog last hebt, waar zit hem dan het grootste probleem? Of misschien voel je het zelf niet goed maar heb je soms ineens een enorme terugval? Ik ben benieuwd.
Frans Krouwels
Welke type medicijnen gebruik je?
[*]Luchtwegverwijder
[*]Ontstekingsremmer
[*]Luchtwegverwijder én ontstekingsremmer
Tussenstand:
Heb je, ondanks deze medicijnen nog vaak last? Vul hieronder svp 5 vragen in:
1: Hoe vaak heeft u door uw astma op het werk, op school of thuis minder kunnen doen dan normaal in de afgelopen 4 weken?
[*](5) Nooit
[*](4) Zelden
[*](3) Soms
[*](2) Meestal
[*](1) De hele tijd
Tussenstand:
2: Hoe vaak bent u kortademig geweest gedurende de afgelopen 4 weken?
[*](5) Helemaal niet
[*](4) Eén of twee keer per week
[*](3) Drie tot zes keer per week
[*](2) Eén keer per dag
[*](1) Vaker dan één keer per dag
Tussenstand:
3: Hoe vaak bent u 's nachts of 's morgens vroeger dan normaal wakker geworden door uw astmaklachten (piepen, hoesten, kortademigheid, een drukkend gevoel of pijn op de borst) gedurende de afgelopen 4 weken?
[*](5) Helemaal niet
[*](4) Eén of twee keer
[*](3) Eén keer per week
[*](2) Twee tot drie nachten per week
[*](1) Vier of meer nachten per week
Tussenstand:
4: Hoe vaak heeft u uw inhalator (pufjes) met snelwerkende medicatie (zoals Ventolin of Salbutamol) gebruikt om een astma-aanval te stoppen gedurende de afgelopen 4 weken?
[*](5) Helemaal niet
[*](4) Eén keer per week of minder
[*](3) Een paar keer per week
[*](2) Eén of twee keer per dag
[*](1) Drie keer of vaker per dag
Tussenstand:
5: Hoe beoordeelt u de mate waarin u uw astma onder controle had gedurende de afgelopen 4 weken?
[*](5) Volledig onder controle
[*](4) Goed onder controle
[*](3) Enigszins onder controle
[*](2) Slecht onder controle
[*](1) Helemaal niet onder controle
Tussenstand:
Beste Frans,
Ik ben dus typisch zo'n geval: Bad Perceiver.
Ik voel niet echt veel van mijn astma. En eigenlijk zijn mijn klachten erger geworden sinds ik medicijnen gebruik. Nog nooit heb ik me benauwd gevoeld en tevens piep ik nooit. Ik heb ook geen hoestaanvallen.
Wanneer ik in de boekjes lees wat astma is herken ik mezelf daar niet echt in.
Mijn longen zijn ook altijd schoon wanneer ik op controle ben geweest bij de longarts. Toch krijg ik medicijnen mee omdat mijn longfunctie afwijkt (zit op 70 %). In mijn curve is tevens een obstructie te zien. Het lijkt een beetje op zo'n emfyseem knik geloof ik :? Maar dat is het absoluut niet gaf mijn longarts aan. Het was duidelijk een astmatisch beeld en uit alle testen blijkt dat ik echt astma heb.
Tja wat moet je als longarts met zo'n verhaal als die van mij :? Mijn curve zegt duidelijk dat ik medicijnen nodig heb, maar ik als patient heb zoiets van; volgens mij ben ik zo geboren... Tevens blijft mijn longfunctie ongeveer gelijk, met medicijn of zonder (tenminste dat denk ik). Ik heb juist, sinds ik medicijnen gebruik meer klachten.
Daarom heeft mijn longarts besloten dat het beste zou zijn om naar het astmacentrum Heideheuvel te gaan. Op dit moment zit ik daar nu (mijn eerste dag zelfs).
De longarts hier geeft eigenlijk aan wat jij ook zegt. Een longfunctie op papier zegt niet zo veel. Het gaat erom hoe de patient zich voelt. Hij gaf aan dat het best zo kan zijn dat ik echt geen astma klachten ondervind ondanks mijn longfunctie. Hij gaf aan dat andersom ook voorkomt. Mensen hebben goede longfuncties terwijl ze juist veel klachten hebben. Een openbaring vond ik zijn reactie *O* Heerlijk om begrepen te worden. Het gevoel hebben dat er echt geluisterd wordt zonder dat star wordt vastgehouden aan de longfunctietesten op papier. Hij stelde voor om inderdaad eens te stoppen met medicatie en dan eens te kijken hoe mijn astma daarop reageerd. Dit vind ik persoonlijk geweldig, ik als patient samen met de longarts tot een plan van aanpak komen. Natuurlijk heb je als patient niet alle kennis die de longarts heeft. Maar hier zeggen ze dat de patient zelf de ervaringsdeskundige is en ik denk dat wat een patient zelf VOELT het belangrijkste is. Daar zou de behandeling op aan moeten sluiten.
Groetjes
Miranda
Hoi Frans,
Ik heb juist erg veel aan een piekstroommeter. Deze heeft mij geholpen zodat de longarts een goeie diagnose kon stellen! Longfuncties, daar kwam niks uit... Piekstroom gaf heel duidelijk aan wanneer ik het benauwd had. Nu nog steeds gebruik ik hem als ik benauwd ben. Voordat ik een piekstroom had was ik vaker wel een beetje benauwd, maar dan nam ik geen ventolin. Ging wel weer over, wat resulteerde in dat ik er de hele dag last van had of dat het erger werd. Nu heb ik met mezelf afgesproken: twijfel ik dan moet ik blazen. Onder de 350, dan moet ik puffen. Een stok achter de deur dus.
Ik vind niet dat mensen met veel medicatie moeten worden behandeld, maar zoals mijn eigen longarts zegt: je kunt beter hoog instappen en dan afbouwen. Ik ben lang onderbehandeld geweest, en nu gaat het eindelijk iets beter. Onderbehandeling en dat artsen/ouders/omgeving je niet geloven is ontzettend frustrerend!! Als patient moet je alles op alles zetten om jezelf te blijven geloven...
Als arts is het belangrijk om naar het verhaal van een patient te luisteren. Een patient terug laten komen als hij/zij dat wil. Een beetje begrip wil helpen... Als dokter is het natuurlijk ook moeilijk, tijdens je studie word er al zowat aangeleerd dat je maar 10 min per patient hebt. Maar geduld is een schone zaak, soms is er niet altijd iets aan te tonen...het gevoel van de patient telt ook, als er iets mis is met je lichaam dan voel je dat echt aan! Ik weet ook wel dat er mensen zijn die altijd wat hebben! Daarom is het onderscheid ook zo moeilijk te maken. En daarom ben ik blij dat er een 2nd opninion bestaat.
Tot nu toe ben ik fan van de piekstroommeter, het is dat ik nu op mijn hoogste dosis zit, anders had de longarts een paar waarde met me afgesproken als ik moet gaan ophogen. Maar misschien is het nog wel belangrijker dat je makkelijker met je arts kan overleggen. Via mail bijvoorbeeld. Dat artsen je doen laten voelen dat je een aansteller bent, ofzo van daar heb je haar/hem weer. Dat gevoel kreeg ik nog wel eens van bepaalde artsen. Zeker als ze je niet geloven, dan voelt het net alsof je ziek wil zijn...
Maar ja, artsen zijn ook mensen die hun werk uitvoeren. Ook alles wat in dit stuk staat over artsen moet u, Frans, niet als beschuldiging opnemen hoor. Ik denk dat, wat ik van u weet, u een goede longarts bent. Deze vragen bewijzen al dat u naar de patient luistert :Y
Slaap lekker, allen!
Liefs, Nina
Ja, in mijn stuk bedoelde ik ook dat de patient zelf heel goed voelt dat hij wat heeft. Ik heb Cnadida gehad en met de klachten die ik had kon volgens mijn h.a. niets aan de hand zijn:geen Candida.
Ik had de klachten via internet opgezocht met als conclusie:candida. Ik heb mijn h.a. toen overtuigd door bij een gerenomeerd lab. mijn ontlasting te laten onderzoeken, met als resultaat: CANDIDA. In samenwerking met mijn h.a. en een orthoarts hebben we toen de situatie kunnen oplossen.
Mijn geloof en vertrouwen in mezelf v.w.b. mijn ziekte waren dus juist geweest.
En gelukkig zijn er ook artsen zoals u, die wel luisteren naar de patient en met hem en andere mensen samenwerken om zo het beste resultaat te krijgen.
Bert.
Ik denk dat het voor longartsen best een moeilijke opgave is om altijd tot een goede behandeling van de patient te komen. Astma is niet elke dag hetzelfde. Dus de keren dat je bij de longarts komt moet je het dan maar net benauwd hebben om te laten zien wat er mis is. Het is voor een longarts denk heel belangrijk om duidelijk te krijgen wat er mis is / gaat bij de patient, hoeveel medicijnen hij/zij gebruikt en bijhoudt wanneer en hoevaak hij/zij het benauwd heeft (en andere klachten heeft). een longfunctie test wil ook niet altijd veel zeggen..
Mijn ervaringen zijn niet zo heel goed met longartsen, ik denk mede omdat ze je toch niet zo goed kennen als bijvoorbeeld je huisarts. Als ik naar de LA moest dan werd er meestal naar mijn longen geluisterd, als dit dan niet zo goed klonk dan kreeg ik een hogere dosis medicijnen mee, of nieuwe medicijnen mee en ja dan moest ik het altijd maar uitzoeken..Inmiddels ben ik overgegaan naar een nieuwe LA, dit is even wennen omdat hij me natuurlijk helemaal niet kent. Ik heb weer allerlei nieuwe onderzoeken moeten laten doen en heb ook nieuwe medicijnen meegekregen, dit keer wel met goede uitleg over wat de medicijnen precies doen. Ook heeft hij contact gehad met mijn fysio (longrevalidatie) zodat ik daar aan mijn ademhalingstechniek en mijn conditie kan werken. Volgende week mag ik terug naar de LA en dan moet ik opnieuw een longfunctietest doen en gaan we o.a aan de hand van mijn peikflow bekijken of de nieuwe medicijnen het gewenste resultaat hebben geboekt.
Het blijft voor LA heel moeilijk, iedere astma patient is anders, maar luisteren naar wat de patient aangeeft vind ik wel heel belangrijk. Verder ga ik uit van de kennis en ervaringen van LA en verwacht ik een zo goed mogelike behandeling te krijgen/vinden om mijn astma onder controle te krijgen..
Liefs, Dianne
Ik merk bij onze Fieke dat juist weers omstandigeden én inspanning een astma aanval oproept! Daarom is het voor ons als ouders best moeilijk om op tijd ventolin te geven !En fieke (6jr) zelf vind het soms ook moeilijk om zelf aan te geven!
groetjes Sonja
tja, ik denk niet dat ik in een van de categorieen val, maar in een combinatie. Het is dan niet mogelijk om 1 antwoord te geven en kom ik uit op de optie 'anders'
wjk
Eerlijk gezegd vind ik het wel interessant als je deze combinatie benoemd hier, dus de categorieën welke jij voor jezelf van toepassing acht. Uiteindelijk lijkt dit topic mij óók voor deze zaken interessant :Y
hoi,
ik weet sinds januari dat ik astma heb.
maar ik loop al 20 jaar met een benauwd gevoel.
mijn HA zei altijd je longen klinken schoon dus er is niks aan te doen.
nu moest ik geopereerd worden in januari en de anastasist die vertrouwde het niet en die stuurde me door naar de LA.
daar kom ik er na 20 jaar achter dat ik astma heb.
mijn longfunctie test zat op 70% zonder medicatie en met kwam ik op 90%
de LA is daar nie blij mee, plus dat de de procenten van inhalatie en uitstoot van mijn longen op nog maar 47% zit.
dat is 18% minder dan normaal.
daar schrok ik erg van.
vind het moeilijk aan de LA uit te leggen hoe ik me voel.
trouwens aan iedereen.
maar sinds ik medicijnen voel ik me de ene dag beter en de andere dag slechter.
groetjes natas
Mijn categorieen:
Y# Vernauwde luchtwegen/ bronchieen
Y# Slijm
N# Druk op de borst
Y# De neus/ bijholten zitten dicht
Y# Veel hoesten
Y# Slechte manier van ademen / hyperventilatie
?# Overgewicht, of een dikke buik
Y# Stress, spanning, angst of neerslachtigheid
deze dus# Anders (in bericht in topic aangeven svp)
maar ook zware allergieen
hoi
Bij mij is mijn longfunktie altijd goed geweest terwijl ik toch ernstige benouwdheids klachten had,gebruikte in die tijd spiriva,seretide 500,singulair,flixonase,xyzal,omeprazol en zn brycanil turbuhaler.Kwamen eigenlijk niet verder,mijn longarts wilde dat ik alle verwijders stopte wat ik niet zag zitten.Daarom zelf om hulp van longverpleegkundige gevragen,had hier via forum gehoort dat dat bestond.Dat terwijl ik al meer als 20 jaar met luchtweg problemen zit,die steeds heftiger werden.(heb chronische allerische astmatische bronchitus)bij mij geven prikkels als rook, barbeque, parfum, dieren, hooikoorts,huisstofmijt allergie enz enz de grootste problemen.heb door medicijn verandering op advies van longverpleegkundige eerst qvar en foradil ipv seretide uiteindelijk alvesco en foradil gekregen.wat voor mij een openbaring was,nu is het wel gelukt de spiriva en foradil af te bouwen.blijkbaar beschermt alvesco mij beter tegen prikkels van buiten af.Verder ben ik erg gevoelig voor luchtvochtigheid,merk namelijk de laatste dagen dat ik toch weer verwijders moet gaan pakken erg jammer.Heb na jaren 4 weken een stabiele periode mee mogen maken zonder verwijders te hoeven nemen.uit zich bij mij in hoestbuien,kom dan niet uit de hoestbuien zonder verwijder.heb hyperactieve luchtwegen in zo'n periode,moet dan echt alle prikkels waar ik niet tegen kan vermijden.Anders is het meteen weer mis
hoop dat het niet te verwarend verhaal is geworden.(heb trouwens pas na geboorte 2e kind longproblemen gekregen ik was toen jaartje of 24)
groetjes marit
Paginering