Hoe ademhaling extra ondersteunen bij extreme benauwdheid?

Pursed lips breathing kun je vergelijken met een opgeblazen ballon die je laat leeglopen. Als je helemaal geen spanning op het uiteinde zet loopt deze langzaam en ‘flubberig’ leeg, als je er teveel spanning opzet loopt deze nauwelijks leeg. Je moet dus doseren. Zo is het ook met plb. Zowel weinig als teveel zal niet helpen. Het hangt er vanaf wat je wilt bereiken of het zinvol kan zijn.


@Edelweiss als je met jouw probleem een slechte vc hebt en je schrijft dat je nog wel wat flow (fev1) hebt, lucht snel weer kwijt bent, is het de vraag of je jezelf altijd een plezier doet met plb. Zou het zo kunnen zijn dat je daarmee juist onnodig voor extra obstructie zorgt? Dat je ‘flubberen’ niet tegen hoeft te gaan?

Als je aan de monitor ligt kun je misschien een keer zien wat plb met je lichaam doet qua waardes en of dat past bij hoe je je voelt? Doe wat goed is in je eigen situatie en doe het niet omdat het volgens het boekje zo hoort.


Wanneer ik voor mezelf spreek: wanneer m’n fev1 onder de 10% zakt, gaat m’n vc mee naar beneden, zakt tot iets van 25%. Dan heb je en weinig lucht (vc), en veel tijd nodig om dat beetje (zo’n 160ml) kwijt te raken. Hoe benauwder (lagere fev1) hoe meer tijd ik nodig heb om uit te ademen, hoe lager m’n ademfrequentie wordt. Daardoor dus ook verplaatsing van adempauze, want in de tijd die uitademen kost is co2 alweer flink omhoog en o2 omlaag. (Kleine hoeveelheid lucht waar je lang en hard mee moet werken.) Soms helpt plb dan om obstructie iets te verminderen (positieve peep), maar dat is per moment uitproberen hoeveel en of het helpt.


Focus op ademhaling: buikademhaling zit er bij mij al van jongs af aan in geramd, ik kan niet anders (veel blaasinstrumenten en zang). Daar hoef ik geen aandacht aan te schenken. Qua houding / ontspanning heb ik m’n eigen manier gevonden waarbij alle hulpspieren zoveel mogelijk ontspannen zijn, daar geen verkramping etc en de belangrijke spieren optimaal hun werk kunnen doen. Heeft geen aandacht nodig.

Uitademen kost wel heel veel kracht. Dat gaat niet onbewust die hoeveelheid arbeid. (Regelmatig föhn ik mezelf droog, kost minder moeite dan omkleden 🙄).

Het is niet zo dat ik constant heel bewust x tellen in- en x tellen uitadem. Niet op die manier bewust mee bezig.


Laten gaan kan absoluut niet. Op een gegeven moment schreeuwt iedere vezel om een adempauze (letterlijk), even rust om op adem te komen. Dat kan en mag natuurlijk absoluut nooit gebeuren.

Bedankt voor de tips @goudvisje en @EmmaW


Fijn dat k niet de enige ben die met de standaard tips en trucs weinig kan.

Ja klopt denk ik wat je zegt Emma dat ik met plb eerder nog meer obstructie veroorzaak waardoor t nog lastiger wordt, zo voelt t idd wel ja!

Gewoon open mond en in en uit laten gaan zoals mn lichaam zelf wil/doet is eigenlijk t beste, ook al gaat t niet vanzelf uiteraard en hard werken is. Maar mn lichaam doet dat soort van op de manier die t beste is en liefst zonder dat ik dat “stuur” want dat werkt tegen idd


Houding is idd ook belangrijk: praalhanzen 😉


K heb momenteel precies weer zo’n aanval en idd is de pauze na de inademing! Soms is t zelfs “fijn” even te stoppen voor t harde werken aan uitademen moet beginnen… want in gaat wel maar uit is moeilijk, hoewel ik dat dus maar heel kort doe in vergelijk met jou.


Hoewel t bij ons allemaal net wat anders is, toch veel herkenning! Fijn!!

Ik heb geen astma in de mate waarin jullie dat hebben maar voor mij werken veel ademhalingsoefeningen ook niet als ontspanning. Ik heb oefeningen van de fysio die me wel helpen maar sowieso houd ik er niet zo van.

@Edelweiss je hebt een lekkere stoel op je kamer, bed omhoog en je hebt de ‘de luxe’ versie praalhanzen😇.


Gisteren kwaliteitsverpleegkundige vast even gesproken. Team heeft moeite met het feit dat ik itt hun gemiddelde bewoner nog veel regie / overzicht heb. Zijn ze niet gewend. Daarbij is dit team totaal niet flexibel. Wil alles tot in de kleinste details op papier hebben en is niet in staat in te spelen op wat ze zien. Fysio en arts hebben ze al een keer voorlichting gegeven wat het betekent om het zo benauwd te hebben. Voor het team is een onzichtbaar probleem maar lastig. Ze snappen het gewoon niet. Zelfs met extra uitleg merk je (en hoor je van anderen terug) dat mensen ‘praten’.


Ik denk dat het met hulp van de kwaliteitsvpk op zich zou moeten lukken om sommige (voorspelbare) dingen beter te organiseren. Of het team adl hulp kan bieden die past bij wat je nodig hebt bij benauwdheid ipv bij een fysieke beperking door ouderdom zal moeten blijken.


De oorzaak van alle gedoe is daarmee niet weg en dat zorgt bij mij voor twijfel. Natuurlijk wil ik een oplossing, liefst zo dicht mogelijk bij huis en als mensen daar nu voor proberen te zorgen voor moet ik het een eerlijke kans geven. Maar gaat het voor een structurele oplossing zorgen of alleen nu weer een paar dingen verhelpen? We zijn al 4 maanden over alles wat je tegenkomt ‘in onderhandeling’, gaat het lukken om dat te veranderen?


Met veel eigen regie en -als het kan- mechanische ondersteuning bij het ademen hier blijven wonen? De slechtste periodes toch naar t zkh? Oplappen lukt niet meer, maar daar is wel de zorg en het toezicht dat een veiliger gevoel geeft. Zkh is zover van thuis dat ik man en kinderen dan hooguit 1x per week zie. Niet leuk, maar aan de andere kant, zo slecht hebben je kinderen niks aan je, krijgen ze beter niet te vaak/veel van mee.

Of toch verder weg gaan wonen? Betere zorg, geen gedoe meer, maar kinderen die alleen door hun vader met de auto gebracht kunnen worden.


Onmogelijke keuze☹️

Ik heb geen astma in de mate waarin jullie dat hebben maar voor mij werken veel ademhalingsoefeningen ook niet als ontspanning. Ik heb oefeningen van de fysio die me wel helpen maar sowieso houd ik er niet zo van.

Ademhalingsoefeningen zullen ook niet altijd voor ontspanning zorgen.


Zo kan een oefening om lage buikademhaling te trainen best uitdagend zijn, en een oefening om goed uit te ademen een flinke klus.

Wanneer je niet ontspant wanneer dat wel de bedoeling is kan het zijn dat je de oefening nog wat meer moet oefenen of dat het een techniek is die gewoon niet geschikt is voor jou in die situatie.

Lieve Emma, dikke knuffel van mij, want wat sta jij voor moeilijke dilemma's.

Wat hoop ik toch voor je dat je snel in rustiger vaarwater komt als t gaat over de zorg voor jou, en zorgen en verdriet om je gezin...

@EmmaW

Wat een horror verhaal.

Wat ik me afvraag is of je niet beter af zou zijn om thuis verzorgd te worden, bij iedereen die je lief is en in een veilige omgeving. Met alle zorg die je nodig hebt. Je eigen huisarts op de achtergrond. Ook hulp voor verzorging van de kinderen en het huis en natuurlijk voor jou!


De kinderen hun mamma dichtbij, ook al voel je je waarschijnlijk niet de mamma die je wil zijn, een kind dichtbij je, voelt voor allebei de kanten zoveel fijner, ook al ben je helemaal niet oké. Een mamma zo ver weg die ook nog eens in en in verdrietig is en machteloos omdat ze niet de zorg krijgt die ze nodig heeft. Dat is voor een kind ook een ongrijpbaar iets.


Misschien is het thuis gewoon niet mogelijk, maar is dit wel geprobeerd?


Ik vind het een heel lastig verhaal, en ik wens je alle sterkte en kracht toe.


Groet jippie

@jippie46 Thuis met pgb was de intentie toen uitkering aangevraagd werd. Met gemeente/WMO kregen we zorg thuis en ondersteuning voor het gezin niet geregeld, een groot drama🤐.

Alleen nadat de aanvraag eindelijk was goedgekeurd, was m’n gezondheid inmiddels zover achteruit gegaan dat thuis wonen te belastend was geworden. Ook een lange revalidatie heeft niet meer voor voldoende herstel gezorgd .

Verpleeghuis is om iig dichterbij man en kinderen te zijn dan in t zkh.

Nog even over ademoefeningen en -pauze etc


K had het er met mn fysio over op de dag dat k amper ademen kon, en die zei ook klip en klaar: “adem zoals je lichaam erom vraagt”.

Die pursed lips maken bij mij idd de obstructie nog erger en ik adem beter als ik me half focus en half afleid. Een goede oefening voor mij is “over mn armen ademen”, dat wil zeggen,

Ik begin met mn aandacht bij mn vingers en adem in en mn aandacht glijdt over mn arm

omhoog tot mn hoofd, daar even pauze en dan over andere arm naar beneden uitademen. En dan Vice versa steeds op en neer. Dan denk ik eraan en ergens ook niet omdat ik in gedachte mn arm “streel”. Zot, maar t werkt.

En daarmee dus idd de adempauze na de inademing. Dat gaat automatisch t beste.


Fysio zei ook dat ik

idd in tegenstelling tot veel astmapatienten een extreem korte (uit)ademing heb.

Maar exact passend bij “mijn” ziekte


“Leuk” als alles eigenlijk gewoon klopt, hoe afwijkend het ook is haha

Oja en wat ademondersteunend werkt als niemand kan comprimeren is een zakje met wat gewicht op mn buik en daarmee ademen. Het gewicht helpt de lucht uit mn bronchiën te duwen op de een o andere manier. Moet niet te zwaar zijn natuurlijk maar tis net een beetje meer druk dan niets.

Maar goed; tis alles nooit dé oplossing maar soms kan iets een beetje helpen en terwijl precies t zelfde een ander moment totaal contraproductief is..

T blijft altijd zoeken

En proberen en vooral voelen wat t beste gaat.


Maar zo over en weer wat tips delen is leuk en helpend!