Bronchiëctasieën

Hallo allemaal,

Ik heb met belangstelling dit stukje forum zitten lezen. Ik dacht laat ik zelf nu ook maar een berichtje plaatsen.

Ik heb veel recidiverende lagere luchtweginfecties. Verwekkers van deze infecties zijn bij meestal: pneumokok, moraxella, stafylokok, pseudomonas of haemophilus.

Er is tweemal op een CT-scan een bronchiectasie in mijn rechter long gezien. In beide gevallen werd die CT-scan wel op een moment van een flinke infectie gemaakt. De radioloog zegt dat het er wel een BE is, maar de longarts twijfelt er aan gezien het moment van de opnames. 

Daarnaast heb ik ook astma, maar dit is bij mij vrij goed onder controle. Het afgelopen half jaar heb ik wel heel veel infecties. Ik heb dan ook bijna elke week overleg met de LA. Dat is wel erg fijn, want op deze manier kunnen we een ziekenhuisopname voorkomen en op tijd de behandeling aanpassen.

Ik heb eigenlijk voortdurend een temperatuur tussen de 37,5 en 38,5. Daarnaast heb ik regelmatig pijn op de borst en last van opgeven van sputum. Ik ben ontzettend vermoeid.

Zijn deze klachten voor jullie herkenbaar?

Groetjes,
Aletsch

@krully en @Italy:

Wat naar dat jullie kinderen op zo'n jonge leeftijd al dit probleem hebben. Hopelijk kan er een goede behandeling worden ingesteld voor de kwaliteit van leven, maar ook om eventuele longschade in de toekomst te beperken.

A.s. dinsdag ga ik met onze zoon van 7 voor het eerst naar de kinderlongarts. Hij heeft vanaf de babytijd al last heeft van zijn luchtwegen en gebruikt astmamedicatie. Ik ben benieuwd of daar wat uit gekomen. Gezien mijn longverleden, wil ik bij hem er vroeg bij zijn mocht het mis zijn.

Groetjes,
Aletsch

Dag allemaal,
mag ik me even voorstellen?
Ik ben Hanneke, volgens mij eeuwen ouder dan jullie, 70 jaar, maar hier gelukkig helemaal nieuw...
Voor mij is be de laatste aanwinst bij alles wat ik de laatste 10 à 15 jaar aan diagnoses te horen heb gekregen zoals ziekte van Parkinson, epilepsie (ziet er gelukkig alleen maar uit alsof ik in slaap ben gevallen), knieën zonder kraakbeen die i.v.m. een bindweefselafwijking niet geopereerd worden, zo hier en daar nog het een en ander, 6 weken geleden hoorde ik dat ik ernstig slaap-apneu heb en een paar dagen geleden dus ook nog be....
Begrijp me niet verkeerd, dit verhaal staat er niet omdat ik wil zeggen: ik heb lekker meer dan jij, of omdat ik mezelf zo belangrijk vind. Maar ik heb jullie berichtjes gelezen en er troost uit geput en misschien kan ik jullie ook wel een beetje  helpen, zo langzamerhand heb ik veel geleerd over leven en overleven en misschien kan ik op die manier een steentje bijdragen.
Dat wilde ik even zeggen, dus.

ook ik heb net als aletsch vaak een wat hogere temperatuur, al komt er bij mij zelden iets hogers dan 38 op de meter al van kind af aan. Naast kortademigheid, pijn en het ophoesten van groen slijm ben ik nooit meer echt ziek. Al sluimert er wel altijd een bacterie in m'n sputum rond. Sinds ik werk ben ik nooit thuis geweest vanwege een luchtweginfectie, zelfs niet met prednison of antibiotica. Als ik dit bij de artsen navraag zeggen ze dat dit niet hoeft zolang ik me niet ziek voel. En ja als je al van jongs af aan leert dat het erbij hoort ga je dus gewoon door, al is dat misschien niet altijd het beste. Ik werk wel,maar 20 uur per week verdeelt over 4 dagen, dus dat scheelt. Mijn longfunctie is wel wat achteruit gegaan, maar het valt nog mee met de bronchiectasieen die ik heb, bij mij zitten ze aan beide kanten, hoog in de longen. En zoals de LA zei, zo erg had hij het nog niet gezien bij iemand van mijn leeftijd. Maar ja, hij is nog jong... groeten

Hoi, sinds eergisteren weet ik dat ik niet alleen astma heb,maar ook Bronchiëctasieën. Ben daar best van geschrokken want ik heb me direct goed ingelezen.
Wat ik niet kan vinden is of je werk er steeds meer onder gaat lijden. Tot nu toe heb ik steeds gewoon gewerkt, maar was wel heel moe. Vererger je de ziekte wanneer je door blijft gaan als je eigenlijk niet meer kunt? En wanneer meld je je ziek? Ik vind dat moeilijk om te bepalen. Alleen wanneer ik behoorlijk koorts heb blijf ik thuis. Hoe doen anderen dat?
Groet Bessie

:W
hoi!
sophie hier,
ook ik heb bronchie-ectasieen.
maar daarnaast nog tal van andere longaandoningen/auto-immuunziekte.
bij mij zijn ze waarschijnlijk ronf mijn 9e ontstaan, ik had toen een astma-excacerbatie, en hoestte maandenlang veel slijm en bloed op.
maar sinds 2,5 jaar worden de longontstekingen erger en erger. (wat ook met mijn andere aandoeningen te maken heeft), en dardoor ook de ectasieen. Ik slik preventief azithromycine.

verder zal ik eens dat filmpje gaan kijken. bedankt voor de link en de info.
groetjes,
Sophie

hoi bessie,
ik denk dat voor iedereen het verloop van be bij hem/haar weer anders zal zijn en dus ook de invloed hiervan op je werk en alle andere bezigheden. Geen antwoord wat je graag wilt horen, wat die onzekerheid over hoe het gaat verlopen is niet prettig. Zelf weet ik nu 2,5 jaar dat ik be heb, en nog steeds is dat een van de dingen waar ik mee zit. Hoe gaat het met de ontstekingen, hoe vaak, hoe ernstig..enz. soms wil ik veel meer doen dan dat verstandig is, dan hoest ik meer maar ik heb ook het leuke gehad, en ja werk is toch ook leuk ondanks dat het veel energie kost en ik vaak moe ben.
Wel merk ik in mijn omgeving dat mensen deze longziekte niet kennen en dus lastig is om begrip te krijgen voor hoe je je kunt voelen. Vandaar dat ik hier af en toe rond kijk. groeten

Oh, interessante topic. Heel herkenbare zaken, vriendin van me heeft het.  Deze bookmark ik, bedankt.

hallo allemaal, ik heb me hier aan gemeld op zoek naar "lotgenoten"

sins 1994 ben ik ziek, ik was toen 6 jaar & heb bijna een jaar in het ziekenhuis gelegen met een dubbele long ontsteking & vocht achter mijn longen....

pas in 2007 werd mijn oorspronkelijke diagnose van "moeilijk behandelbaar astma" bij gesteld naar "een heel klein beetje astma maar een boel bronchiectasieen", er zijn diverse onderzoeken gedaan daarna & met al die uit slagen is besloten om in 2009 de middenkwab & deel van de bovenste kwab van de rechter long weg te halen....

helaas is het niet echt op geknapt & dat is vooral te danken aan de bronchiectasieen die in mijn linker long zitten.....

in de praktijk merk ik vooral dat ik veel medicijnen gebruik (nog 12 soorten na een succesvolle opname in het NAD), dat ik eigenlijk altijd moe ben & ik heb een erg slechte weerstand, heb daardoor vaak longontstekingen, tot slot ben ik ook door alle prednison die ik gebruikt heb erg zwaar & dat is uiteraard nooit goed.

ik heb veel moeite met het idee dat eigenlijk  wellicht voorkomen had kunnen worden dat de bronchiectasieen ook in mijn linker long zitten (als men eerder had besloten tot een lobectomie) & dat ik zal moeten accepteren dat ik momenteel aan de grens zit van mijn maximale kunnen & dat is nog altijd minder dan ik eigenlijk zou willen....

ik heb nooit gewerkt & het UWV is & blijft van mening dat het geen zin heeft om mij ergens te plaatsen....

wel heb ik erg veel baat bij het NAD, ik heb een behoorlijke huismijt allergie & die maakt dat ik na een crisis erg veel moeite heb om weer een beetje weerstand op te bouwen, in zwitserland lukt me dat wel door het gebrek aan de huismijt & op die manier kan ik toch iedere keer weer wat winst behalen & weer een vooraadje energie op bouwen door daar hard te werken!

ik ben erg blij dat ik op die manier nog wat kan verbeteren af en toe.

Hoi Mirthe

Wat een naar verhaal, maar wat fijn dat je in Davos wat kunt halen en weer bij kunt tanken.

Dat stuk niet kunnen werken is beroerd, ik heb geen woorden. Is het mogelijk om een zelfstudie te doen? Zodat je toch een soort van opleiding kunt halen?

Groetjes Jippie