Bronchiëctasieën
18-01-2010 om 16:42 uurBest lezers,
Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.
Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).
Ten tweede is de informatie wel erg summier.
Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.
Groetjes,
Cheena
hoi jippie,
bedankt voor je snelle antwoord!
het "stomste" is dat ik assistent drogist ben! ik mag dus gewoon in iedere supermarkt of drogist medicatie verkopen in m'n eentje.... ik weet dat een werkgever mij altijd naast een ander in zal moeten zetten omdat ik de afgelopen jaren veel longontstekingen heb gehad & de revalidatie daarna ook enige tijd kost....
echter heb ik zelfs gesolliciteerd & mezelf onbetaald "aan geboden", ik wil graag werken & hoewel dat full time niet realisitisch is wil ik mezelf graag een beetje nuttig voelen.... maar helaas zonder concrete hulp van het UWV lijkt de kans klein dat een werknemer me "zomaar" aan neemt, ze geloven me eigenlijk ook niet als ik zeg dat het UWV wel in gestemd heeft met een 0 salaris & dat het UWV wel zorg wil dragen voor alle premies.... blijkbaar klinkt het te mooi om waar te zijn? werkgever zou geen risico lopen maar wel een gratis kracht hebben....
Hallo allemaalm
ik heb een hele tijd niet meer gelezen op dit forum ik heb zelf be en heb een zwaar jaar achter de rug met veel onstekingen en ongeveer 6x op de eerste hulp gelegen maar ze kunnen nooit wat vinden bij mij en schuiven het altijd af op mn longprobleem ik had vorige week een bloeding in me long er kwam behoorlijk wat bloed uit gister een bronchoscopie en een ct scan gehad ik moet nog even wachten op de uitslag ik wou eigenlijk weten hoe het nu met jullie gaat? en hoesten jullie ook wel eens bloed op? voor mij was het de eerste keer dus ik was best wel bang geworden. hebben jullie ook andere klachten in andere organen waar ze geen antwoord op hebben?
gr senay
Heftig Senay! Wat bedoel je met andere klachten in andere organen? Heb je het idee dat er een andere onderliggende ziekte bij je is? Aan een CT scan kunnen ze veel zien, dus waarschijnlijk krijg je dan wel een uitslag. En hoestte je slijm, vermengd met bloed op of kwam er spontaan bloed uit je longen?
hai thirza,
ik hoestte meer bloed dan slijm er zat wel slijm tussen maar meer bloed dan slijm. ik heb het idee dat ik mischien een afweerstoornis heb of zo maar dat kunnen ze niet vinden ik heb problemen met me blaas en nieren en lever gehad vorig jaar dit jaar werd ik opgenomen door uitdroging en ondervoeding terwijl ik voldoende eet ik kan soms zo zwak worden dat ik amper nog kan lopen ik ben ook bij mdl arts geweest die weet het ook niet dus daarom vroeg ik me af of meer mensen met BE andere problemen hebben behalve de longonstekingen.
gr sabrina
Hoi allemaal,
Na jullie berichten gelezen te hebben, heb ik me ook aangemeld. Ik ben 25 en sinds een aantal jaar weet ik dat ik ook BE heb. Al van jongs af aan heb ik longproblemen en als kind werd astma bij me geconstateerd. Later bleek het geen astma te zijn, maar chronische bronchitis en daarna noemden ze het COPD en in 2009 hoorde ik dat het BE was. Ik heb jarenlang als onderhoud co trimoxazol gebruikt en daar werd ik resistent tegen en daarna heb ik klacid gebruikt. Ook heb ik 2 jaar verneveld met Tobi en gebruik ik altijd een neusspray voor mijn chronische sinisitus. Afgelopen januari heb ik bij mijn LA aangegeven dat ik wilde stoppen met het gebruik van antibiotica en wilde kijken of het op eigen kracht ook zou lukken. Ik heb sindsdien gelukkig geen ontstekingen gehad, maar soms wordt er nog wel een bacterie/schimmel in de kweek gevonden en daar krijg ik dan wel een kuurtje van een weekje voor. Maar verder gaat het naast het slijm ophoesten, piepen en snotteren wel redelijk goed. De ene dag kan ik me super energiek voelen en de andere dag heel moe en futloos, maar daar ben ik inmiddels wel aan gewend..
Fijn dat er een forum is waar we onze ervaringen met BE kunnen delen! Ik vroeg me ook af of er hier ook vrouwen zijn die ervaringen hebben met BE en een zwangerschap en hoe dat ging?
groetjes :)
Hey ik ben nieuw hier op dit forum. Ik heb in 2012 longembolen en longontsteking gehad in dezelfde long. Daardoor heb ik moeilijk te behandelen astma gekregen. Ze hebben bij mij vorige maand vastgesteld dat ik bronchiëctasieën hebben in de onderste kwab van mijn linker long. Ik neem chronisch antibiotica, medrol en puffers. Ik moet nu 6 maanden proberen met 3x per week Kine erbij. Blijf ik constant ontstekingen hebben denkt de longarts dat het verwijderen van die longkwab de beste oplossing wordt. Ik werkte als verpleegkundige maar door mijn constante infecties en kortademigheid hebben ze medisch arbeids ongeschikt verklaart en blijf ik aan de ziekenkas staan. Weet er iemand of het nog wel doenbaar is om te werken met al die ontstekingen en de constante vermoeidheid? Heeft er iemand ervaring met het verwijderen van een longkwab? Blijft de ziekt dan weg of is er een kans dat ze ergens anders terug komt?
Groetjes
hoi ik heb net te horen gekregen dat het medicijn Collistin niet meer wordt vergoed door CZ. Gebruik sinds vorig jaar deze medicatie nadat ik van andere medicijnen teveel bijwerkingen had. Weet sinds 2013 dat ik bronchiectasien heb in beide longen en ook op verschillende plaatsen.Nu gaat het redelijk maar de vraag is nu ze me een ander medicijn Tadim willen geven Heb volgende week overleg met de longverpleegkundige. Weet iemand van jullie hier iets over.
Groetjes Riekie
Ik dacht dat Colistin was opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) van het ministerie van Volksgezondheid en daardoor vergoed werd vanuit de basis verzekering. Ik gebruik het zelf ook en heb volledige vergoeding. Het is ws wel afhankelijk of je geen budget verzekering hebt????
Hallo ik ben nieuw op dit forum. Ik heb gisteren te horen gekregen dat ik bronchiëctasieën heb. Dit is bij een CT scan ontdekt. Ik mag eind oktober naar de longarts maar zou graag al meer informatie hebben van lotgenoten. Wat ik begrijp is dat ik nu per direct chronisch longpatiënt ben geworden.
Zijn er dingen die ik nu niet meer kan doen
bv niet meer op bezoek bij of het ontvangen van verkouden mensen. Wat als mijn man verkouden is? Want ik begrijp dat ik zeer vatbaar ben voor longontsteking.
Doordat ik erg moe ben, kan ik al niet zoveel doen. Hoe verdelen jullie je energie en mag je dat wel forceren of juist niet?
Kortom hoe was het voor jullie toen jullie hoorden dat jullie bronchiëctasieën hadden?
groetjes, Monica
Ik blijk ze ook te hebben. hoorde ik een paar jaar geleden na een scan.
Ik had daar niks van gemerkt en merk het eigenlijk nog steeds niet.
Ik heb een tijd onderhouds a.b. geslikt, maar vanwege de bijwerkingen ben ik gestopt en van de longarts mocht ik het nu aankijken of ik meer zou gaan hoesten e.d.
Misschien lopen er heel veel mensen rond met deze aandoening. ALs je niet bij een longarts komt en als er geen scan van je wordt gemaakt, weet je het dus niet.