Bronchiëctasieën

Hallo allemaal, ik ben nieuw op deze site. Ik ben 55 jaar en heb sinds 2004 ernstige bronchiectasieen. Daarvoor had ik lichte COPD, had wel 3 of 4 keer een longontsteking gehad. In 2004 heb ik door een zeer zware longontsteking een poos op de Intensive Care gelegen, ik had toen o.a. ook ernstig nierfalen . Alles heeft zich hersteld, behalve mijn longen. Al vrij snel werden BE vastgesteld. Ik gebruik zeer veel medicatie o.a. doxy als onderhoudsantibiotica, daarnaast 2 soorten antibiotica afwisselend om de 28 dagen vernevelen via een Porta Neb, 3 soorten pufjes enz. enz. Ik heb er veel moeite mee dat ik ieder jaar weer een stuk achteruit ga, dat ik steeds minder kan. Ik woon in Groningen. Ik zou heel graag met iemand uit de buurt in contact komen, want je kunt deze (alle?) ziekte zo moeilijk met anderen delen. Ik zie er vrij gezond uit. Men snapt eigenlijk niet waarom ik zo vaak in het ziekenhuis lig. Dit geeft je zo'n eenzaam gevoel. Dit wordt misschien het eerste jaar dat ik niet met mijn gezin (nog 2 dochters thuis) op vakantie kan. Dit maakt mij intens verdrietig. Iedere reactie uit het hele land is welkom. Groetjes en sterkte voor alle anderen.

Ik sluit me aan big de club. Min brochiectasieen zijn angel open jaar verergerd. Ze zitten in beide longen. Gebruik nu naast ultibro, alvesco 3 keer per week azitromycine. Verder gebruik ik 2 prepare om weerstand te verhogen. Weet iemand hoe het staat met resistentie tegen anti biotica als je azitromycine langdurig gebruikt?
Ik heb vaak druk op mijn borst met uitademen. Herkenbaar? En die vermoeidheid pffff.
Weet iemand wat voor invloed slaapapneu heeft op bronchiectasieen?
Als het nu verergerd hoe ziet dan de toekomst eruit?

Ik kan alleen je vraag over azithromycine beantwoorden: volgens mijn longarts veroorzaakt dit geen resistentie en azithromycine zou op zich ook een weerstandsverhogend effect hebben, los van z'n bacterie dodende eigenschappen.

Goedemorgen allemaal,

Gisteren de diagnose bronchiëctasiën gekregen. Longarts was er vrij laconiek (of dat leek zo en de man is niet zo goed in slecht nieuws gesprekken) onder en ik heb natuurlijk veel te weinig vragen gesteld, dus ben ik gaan googlen en daar ben ik toch wel een beetje van geschrokken! Ik zoek nu eigenlijk lotgenoten, die me als ervaringsdeskundigen kunnen vertellen wat ik nu kan verwachten in grote lijnen.

Ik was al gestart met Azitromycine onderhoudskuur en ik gebruik berodual en foster met voorzetkamer. Hierop verbeterden mijn klachten, maar sinds een week weer slijm ophoesten, en meer hoesten. De longarts wil me over twee maanden terug zien en dan misschien nog verder onderzoek doen. Maar eerst de huidige medicatie continueren om te kijken of dat voldoende verlichting geeft.

Ik ben zelf doktersassistente en heb best veel kennis van longziekten en pufjes maar dit is volkomen nieuw voor mij, plus dat ik nu zelf de patiënt ben... :S

Hallo Setteke1981

Ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent van wat je gelezen hebt. Zelf heb ik nu circa 2 jaar de diagnose BE en was ook erg geschrokken van wat ik las.
Over het algemeen krijg je het advies om goed voor jezelf te zorgen. Dat betekent voldoende rust inbouwen, regelmatig sporten, oppassen in het contact met zieken, vooral verkouden mensen omdat je sneller besmet kan raken. En dit voor je longen nadelig kan zijn omdat je eerder bronchitis/longontsteking hebt. Een vaste beschrijving van het ziekteverloop is er niet omdat dit voor iedereen anders kan verlopen.
Na een hele tijd zoeken welke medicatie voor mij het beste werkt heb ik inmiddels een soort van evenwicht bereikt. En heb ook weer 2 medicijnen minder.
Overgebleven zijn seretide 2x per dag 2 inhalaties.
Zo nodig ventolin 4x per dag 2 inhalaties. Beiden met gebruik van aerochamber.
Loratadine 1x per dag (tegen allergieën)
Mometason neusspray
Hier was ik al mee bekend i.v.m. astma

Voor de BE heb ik een onderhoudskuur Azitromycine 3x per week. Hierdoor werden de klachten een stuk minder.
Nu ik 1x per dag vernevel met ventolin en daarna met hypertoon zout, waardoor het slijm dun blijft, gaat het nog beter. Dit is door de longarts voorgeschreven. Geoefend bij longverpleegkundige en ook geleerd om een flutter te gebruiken. En geleerd om te huffen en daarna te hoesten.

Inmiddels mijn werkzaamheden in de gezondheidszorg hervat.
Moet contact opnemen met longarts wanneer ik koorts krijg of wanneer de longen "onrustig" zijn.

Ik hoop dat je zo een beetje een idee krijgt dat er meer mogelijkheden zijn dan je in eerste instantie denkt nadat je de diagnose BE hebt gekregen.

Veel succes met uitzoeken wat voor jou het beste werkt en ook met met het patiënt zijn. Zijn de mensen uit de gezondheidszorg niet de meest lastigste?

Groetjes,

Spirit

Hoi Spirit,

Late reactie van mijn kant, ik had geen melding gehad dat er op mijn reactie gereageerd was... Blijkbaar de meldingen niet aan staan.

We zijn inmiddels drie weken verder sinds mijn diagnose en het gaat met ups en downs. Het naarste zijn die stomme hoestbuien waarbij ik het gevoel heb alsof mijn luchtpijp dichtklapt. Soms moet ik overgeven van het hoesten, en dan niet mijn maaginhoud komt er uit, maar enorme slijmen. Echt goor! En de vermoeidheid is ook zwaar irritant.

Ik werk 50 % nu, nadeel is wel dat ik met een kwetsbare groep werk die veel virussen en bacterieën oplopen en die dan weer aan mijn balie staan te verspreiden. Maar ik hou van mijn werk en wil het zeker blijven doen. Ik laat de diagnose niet mijn hele leven bepalen. Dus wat je zegt dat probeer ik, gezond leven enz maar ik ga me niet als een soort kasplantje verstoppen hahaha.

Ik moet februari weer naar de arts, ik wil dan ook maar es goed voorbereid op pad en het wat nu bespreken. Dat effectief leren hoesten lijkt me erg zinvol in ieder geval.

In ieder geval bedankt voor je reactie, fijn om met iemand met ervaring van gedachten te kunnen wisselen!

Groetjes Lisette

Hallo,

ik ben nieuw op dit forum en heb sinds 2 jaar de diagnose BE. Gebruik dagelijks een ontstekingsremmer en af en toe een antibioticakuur wanneer ik bloed ophoest. Sinds Augustus vorig jaar (dus nu al 5 maanden) heb ik aanzienlijk minder klachten omdat ik mijn dieet heb aangepast.

Op aanraden van een acupuncturist ben ik een lactose-arm dieet gaan volgen.
Dus geen (koe)kaas, melk, yoghurt, ijs slagroom etc. omdat deze etenswaren zo sterk slijmvormend zijn.
Geiten- en schapenkaas mag wel en is ook erg lekker, dus ik heb niet eens het geboel dat ik iets 'mis'!

Ik voel me zoveel beter, en hoest alleen nog s'ochtends, en tot nu toe geen bloed meer :).
Zijn er ander BE patienten zijn die een positieve verandering merken na aanpassing van hun dieet?

Groetjes,
Wieneke

Hallo Wieneke,

Wat fijn dat een lactose-arm dieet je klachten beheersbaar maken.
Bij mij veroorzaakt lactose andere klachten (hoofdpijn en darmklachten) wat betreft de BE merk ik geen verschil.
Het vernevelen met hypertoon zout geeft bij mij verbetering van de BE.

Fijn dat je je ervaring hier verteld. Misschien heeft iemand anders er wel iets aan. Door verhalen van andere mensen op het forum ben ik ook op het spoor gezet van het hypertone zout. Het is toch zoeken naar "iets" wat je klachten beheersbaar maakt en wat per persoon dus iets anders kan zijn.

Groetjes,

Spirit

Hi Spirit,

dank je voor je reactie en voor de tip m.b.t. het vernevelen. Dat ga ik zeker proberen!
Wat voor vernevelaar gebruik jij? Ik heb ook even gegoogled en kwam het volgende artikel over vernevelen tegen waarin ook geschreven wordt over fysiologisch zout.
Heb jij, of iemand anders, daar ook ervaring mee? Het klinkt in ieder geval veelbelovend:
http://www.iedereenlucht.nl/betere_conditie_krijgen/

Groetjes,
Wieneke

Hallo allemaal,

Ik heb een vraagje:Kunnen ze op een longfoto zien of iemand bronchiëctasieën heeft?

Groetjes Sandra