Bronchiëctasieën

Hallo allemaal,

Ik lees al een tijdje mee, met dit topic ivm mijn zoontje van bijna 2 jaar die hoogscwaarschijnlijk bronchiëctasieën heeft. Hij word komendedinsdag 10 april bekekn dmv een ct scan. Ik ben best wel zenuwachtig ervoor vooral omdat hij nog zo jong is.

Hij heeft in 2011 tot nu 6x longonsteking gehad op dezelfde plek steeds. Elke keer in de rechter middenkwab. Dit kan komen door zijn reflux die hij heeft gehad 1 jaar lang :(

Ben erg benieuwd naar jullie ervaringen en ook of er meerdere mensen zijn die kinderen hebben (zo jong al) die deze ziekte hebben. En wat de envetuele behandelmethodes zijn.

Liefs Maartje/Krully

@Patrick, welkom hier !
Goed dat je ook hier even vertelt hoe het met jou en je vriendin gaat.
Heb je al iets gehoord over het vernevelen van je medicijnen?
Het is wel hard voor je vriendin dat het nu slechter met haar gaat na de longrevalidatie, wat erg! 
Daar zullen jullie wel behoorlijk van balen.!!  >:(

Alhoewel het ziek zijn spanningen geeft binnen jullie relatie is het toch fijn dat jullie samen zijn en elkaar zo goed begrijpen! In een relatie waar een van de twee longpatiënt is zullen de spanningen misschien wel nog groter zijn of zie ik dat verkeerd? Er zijn toch wel veel mensen die er niet tegen kunnen dat hun partner zo veel ziek is.....denk ik dan...of?

In ieder geval hoop ik dat het jullie beiden nu goed zal gaan en de infecties uitblijven!  :)

Groeten,

Axelle.

@Krully,

Ook welkom hier!
IK kan me voorstellen dat jij je veel zorgen maakt om je zoontje. Hij is idd nog erg jong.
Ik hoop dat je nog wat reacties krijgt van anderen die hier meer van weten.
Heel erg veel sterkte gewenst!  :*

Axelle.

Hallo,

ik had net een bericht beginnen typen, maar ben het kwijt. Ik begin dus opnieuw.

Ik ben nieuw op het forum, maar ben wel af en toe eens komen lezen.  Nu ik het berichtje van Krully heb gezien wil ik toch ook even reageren.

@ Krully: bij onze zoon van 8 is vorig jaar ook vastgesteld dat hij bronchiectasieën heeft in de rechter long helemaal onderaan.  Tot zijn 2,5 jaar heeft hij geen ernstige infecties gehad aan de luchtwegen, maar toen heeft hij in de zomer een longontsteking gekregen.  Daarna is hij gevoeliger gebleven aan de luchtwegen en heeft hij nog een 3-tal longontstekingen gehad.  Dat we weten natuurlijk, want 2 jaar geleden is hij tijdens de winter eens een 3-tal weken ziek geweest en ik vraag me af of hij toen ook geen longontsteking gehad heeft.  Als baby heeft hij wel altijd veel last gehad van slijmen, waarschijnlijk vanuit zijn neus.

Vorig jaar rond deze tijd had mijn vriend een longontsteking.  Toen ik bij mijn zoon in bed lag, hoorde ik precies iets reutelen en dacht, we zullen toch maar is langs pediater gaan.  En ja, ze hoorde ook iets op de longen en AB begonnen.  Tegen het einde van die kuur was ik nog niet overtuigd dat het over was, hoorde nog iets.  Terug naar pediater, het klonk nog erger ondanks de AB.  Bloed genomen en het was een longontsteking met mycoplasma.  Andere AB.  Na die kuur nog niet volledig weg, het kon een surinfectie zijn dus nog is AB.  Ik denk dat we zo bijna 3 maand aan de waggel geweest zijn.  Ondertussen ook nog een RX genomen en daar was idd iets op te zien.  In juli controle RX en er was nog een klein letseltje.  Eind augustus om andere reden naar pediater en toen beslist om toch verder te laten onderzoeken, want in de rechter long onderaan klonk het nog altijd niet zuiver.

In september zijn de onderzoeken gestart met longfunctiemeting, bloedname, RX.  Op RX zagen nog altijd letseltje.  Dus CT-scan.  Daar zagen ze een verwijding van de takjes of bronchiolen, weet ik niet zeker. Om dit verder te onderzoeken is er een bronchoscopie gedaan en zweettest.  Uit de bronchoscopie is dan gebleken dat het bronchiectasieën zijn.  Gelukkig was de zweettest negatief.

We hebben bespreking gehad met dr van het UZ en het besluit was: indien er groene slijmen zijn, sneller met AB beginnen, kinesitherapie en thuis elke dag een PEP-toestelletje gebruiken.

In januari is hij nog ziek geweest en heeft 10 dagen AB gekregen, maar blijkbaar was dit niet lang genoeg en is hij hervallen en heeft een lichte longontsteking gehad.  Gelukkig was het snel beter met AB.  Daarna heeft de pediater terug contact opgenomen met de dr van het UZ, omdat we niet goed wisten wat toe doen.  Zij heeft aangeraden om tot eind april begin mei en lichtere AB in een lagere dosis toe te dienen.  We moeten ook een vaccin laten zetten en dan wordt er nagegaan of hij genoeg antistoffen aanmaakt.  Ze gaan ook nog een testje doen om na te gaan of er geen primaire cilliaire diskinesie is (trilhaartjes die niet goed werken).

Vorig jaar was een moeilijk jaar, want je weet niet wat er gaande is en het heeft lang geduurd eer we wisten wat er aan de hand was.  Ik ben ook altijd heel ongerust, nu nog trouwens.

Nu nog de moed bijeen rapen om het vaccin te laten zetten en die andere test te laten doen.

Zijn er andere mensen die Pneumovax 23 laten zetten hebben?  Hebben jullie daar last van gehad?

Groetjes

Hoi Axelle,
Even een korte update....ben inderdaad begonnen met vernevelen met Ipramol.
Gisteren hebben mijn vriendin en ik besloten uit elkaar te gaan ;(
Dat kan er ook nog wel bij pfffff

Hey Patrick,

Dat valt tegen zeg, en ik maar denken dat jullie ondanks alles elkaar hebben....
Hoop dat je veel baat gaat hebben van de Ipramol en wens je verder heel veel sterkte!!!

Groetjes,
Axelle.

@Italy,
Welkom!
Goed dat je je verhaal hier vertelt, ik begrijp je ongerustheid en hoop dat dit forum je verder kan helpen.
Veel moed gewenst bij de testen en sterkte!

Groeten,

Axelle.

Dank u Axelle.

Ik hoop dat de zomer er alleen maar goed aan zal doen  :) en dat ik wat minder snel ongerust zal zijn. 

Soms hoest hij wat groen op, maar het is weinig in vergelijking met vroeger en het is ook meestal na het spoelen van zijn neus.  Zou ik meteen iets in de aard van Soframycine in zijn neus doen of wat afwachten?

Ik hoop altijd dat het PEP-toestel helpt dat de slijmen van de neus niet dieper geraken.  Als hij 's avonds met het PEP-toestel doet zijn de slijmen doorzichtig.

Ik heb de indruk dat er veel onder jullie zijn die ook niet weten vanwaar de bronchiectasieën komen.  Misschien hadden jullie ze ook al van kindsaf aan, maar zijn ze pas later ontdekt?

Groetjes,

Italy

@Italy,

Op je vragen over de medicatie van je zoontje weet ik geen antwoord.
BE kan verschillende oorzaken hebben, in de Wikipedia staat:

"De oorzaak is meestal een ernstige luchtweginfectie (bv longontsteking, kinkhoest e.d.) Stoornissen van het afweersysteem, erfelijke aandoeningen zoals cystische fibrose en mechanische factoren (inademing van een vreemd voorwerp) kunnen mensen vatbaar maken voor infecties die tot bronchiëctasieën leiden."

Ik zelf had als kind bronchitus en daarna allergische astma. Maar BE klachten heb ik pas sinds ongeveer mijn 50e jaar.
Ik hoop dat je snel meer weet en dat je zoontje opknapt!
Sterkte ermee!!!

@Italy

Wat een naar verhaal van jou zoontje. Zorgen zijn niet fijn he vooral als het om de kids gaat.

Wij hebben gister de ct scan gehad en zit nu al heel de morgen vol spanning te wachten op een telefoontje van onze kinderlongarts... Brr vind het zo spannend wat eruit komt en haal me vanalles in mijn hoofd natuurlijk  :X
Maar jou vraag over hoe het kan komen dat je BE hebt ligt bij ons zoontje vrijwel zeker aan zijn longonstekingen keer op keer. Hij heeft van zijn geboorte af een laag afweersysteem gehad. (hij was 3 weken en had een nierbekkenonsteking met als gevolg daarvan een bloedvergifiting en was erg ziek). Hij heeft toen tot zijn 10 maanden flink gehuild (reflux klachten, heel veel zuurremmers gehad) Door de reflux heeft hij zich meerdere malen flink verslikt waardoor hij dus een longonsteking heeft gekregen. Na zijn eerste longonsteking volgden astma diagnose, puffertjes, ab kuurtjes ed.. Maar niks mocht hem helpen. Want een volgende longonsteking volgde al snel. Uiteindelijk heeft hij dec 2011/jan 2012 zijn 6de longonsteking te pakken gehad en weer op de zelfde plek als de voorgaande keren. Na deze ziekenhuis opnamen hebben wij onze kinderarts verzocht een doorverwijzing te maken naar het UMC Het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Uiteindelijk zijn we nu dus veel onderzoeken verder en zijn we erachter gekomen dat hij in "aanmerking komt" voor BE na een röntgen foto die een onruste rechter midden kwab long aangaf. Dus het is "nooit weg". Gister dus een Ct-scan gehad en nu ongeduldig en erg zenuwachtig aan het afwachten op het telefoontje  :@

Ons zoontje word in juni pas 2 jaar en heeft al zoveel meegemaakt  ;( hij was gister ook zo overstuur toen hij de scan kreeg. Was echt hartverscheurend bah :N

Wat een bijkomend vervelend obstakel is is dat zijn immuunsysteem niet functioneert zoals het hoort. Je zou denken dat dit met de BE te maken heeft maar zoals de bepaalde waardes aangeven was dat niet het deel wat bij BE zou passen maar bij een algemene afwijking aan zijn immuunstysteem. Hier krijgen we 16 april verder de uitslag van dus dat is ook nog even spannend.

Onze dochter van 7 weken ligt sinds 8 april in het ziekenhuis opgenomen vanwege atypische reflux, dat houdt in dat de omhoog gekomen maaginhoud in de luchtwegen komt waardoor ze zich verslikt en lijkt alsof ze stikt erg vervelend en eng om dat een aantal keren er dag.nacht mee te maken. Ze ;ag daarom 2 dagen aan de monitor, gelukkig ligt ze nu weer alleen aan de saturatiemeter, dus ze gaat met stapjes vooruit. Ik hoop dat ze weer snel met ons mee naar huis mag. Mijn angst word alleen wel weer groter, want zo begonnen ons zoontjes klachten ook :(.
Ze word gelukkig goed in de gaten gehouden.

Italy succes!!!
En ik zou even afwachten het kan natuurlijk gewoon een virusje zijn.

Axelle bedankt voor verwelkomen