Mijn ervaringen bij Merem
06-03-2025 om 15:30 uurIk wil jullie de komende weken meenemen in mijn revalidatie traject bij Merem en mijn ervaringen met jullie delen.
Als eerste mijn afgelopen jaar en de aanleiding voor de doorverwijzing naar Merem. Ik ben sinds begin vorig jaar regelmatig uitgevallen door een longaanval of een infectie. Mijn dieptepunt was mijn ziekenhuis opname in april 2024. Mijn herstel verliep zeer moeizaam en zelfs de long revalidatie zetten geen zoden aan de dijk. Afgelopen december kwam het voorstel om mij aan te melden voor een klinische revalidatie bij Merem in Hilversum. Ik heb met mijn gezin (ik ben getrouwd en heb 2 thuiswonende volwassen kinderen) daar een paar goede gesprekken over gehad en we kwamen tot de conclusie dat het een goede stap voor mij zou zijn.
Bij een vervolg gesprek in het ziekenhuis kwam wel de eerste tegenslag, 1 van de eisen is dat je niet meer mag wegen dan 130 kg en daar zat ik 7,5 kilo boven, dus die moest ik eerst kwijt. Dat lukte mij zeer voorspoedig en zo kon ik begin Februari al aangemeld worden en kreeg ik ook al vrij snel de data voor de intake.
De intake bestaat uit 3 fases, eerst een algemene intakedag, dan een 2e afspraak met een psycholoog en dan nog een 2 daagse observatie. Vandaag had ik mijn 1e intake.
De dag begon om 10:00 in gebouw A (de Kastanje) daar werd ik opgevangen door een vrijwilliger die met mij de dag door nam en wat ik de komende week kon verwachten tijdens de observatie. Daarna werden mijn gegevens gecontroleerd en een pasfoto gemaakt voor mijn dossier. Om 10:15 had ik mijn eerste afspraak waar ik diverse vragenlijsten moest invullen over mijn gemoedstoestand. De volgende afspraak was om 11:00 met de maatschappelijk werker waar ik in een uur tijd allerlei vragen moest beantwoorden van mijn doelen maar ook vragen over mijn leven wat soms ook tot emotionele momenten leiden. Om 12:00 had ik gelukkig even een pauze en kon ik wat eten in het restaurant. Ik moet zeggen de omgeving is heerlijk en alles is daar prima verzorgd en ook de medewerkers zijn heel vriendelijk. Om 13:00 had ik mijn laatste afspraak en wel met de longarts. Ook zei vroeg het hemd van mijn lijf en ze luisterde nog even naar mijn hart en longen. Om 14:15 was mijn dag hier voorbij en kon ik mij weer huiswaarts begeven. Nu volgende volgende nog de volgende afspraken. De observatie gaat wel intens worden waarschijnlijk, daarna zal meteen duidelijk worden of ik het traject mag starten bij Merem. Ik hou jullie op de hoogte.
Sterkte met de revalidatie Rahimns, het is hard werken! Ik volg je met interesse, je schrijft goed, met een vlotte pen.
Succes verder!
@Oma Akke, bedankt voor je lieve worden en ik ga ervoor hoor.
Dag 14
De eerste afspraak was vandaag met ... de kapper, gelukkig kan ik hier ook een kapster laten komen want ik heb er in het weekend thuis geen tijd voor en komt ze hier op afspraak op je kamer je haar knippen, dus dat was heel prettig. Daarna meteen door naar mijn ergotherapeut/arbeidsconsulent (met hem had ik 2 afspraken staan vandaag) en daar ging het vooral natuurlijk weer over wielrennen en mijn podcast. Natuurlijk wel door de bril van zijn rol als ergo therapeut en ik kreeg een mooi compliment over mijn ademhaling maar ook een mooie (en niet zijn eerste en ook niet de laatste) opmerking mee terug naar mijn kamer: als ik alleen al 25% van mij passie voor de podcast in mijn werk zou kunnen leggen dan kom ik daar ook wel weer in terug. En daar kon ik de rest van de middag ochtend eens rustig mee aan de slag gaan voor mijn volgende afspraak die middag.
Na de lunch een afspraak bij de fysiotherapeut waar we het gehad hebben over mijn slaap rituelen en dan vooral de manier waarop ik op bed ga liggen en weer op sta en hoe ik mijn ademhaling kan gebruiken om op een betere manier dit kan doen. Iets waar ik nog nooit eerder bij stil had gestaan. Sowieso is de focus op je ademhaling hier iets wat bij heel veel therapeuten terug komt en waar ik al veel van geleerd heb. Ik denk niet dat ik ooit zo bewust met mijn ademhaling bezig ben geweest. Zeer waardevol wat ik straks ook thuis in de praktijk kan en moet brengen.
Na een kort middagslaapje zat ik weer bij mijn arbeidsdeskundige aan tafel en zijn we door gegaan over waar we die ochtend mee begonnen zijn. Hoe en wil ik weer terugkeren in mijn huidige functie. Vind ik dat nog leuk genoeg en op welke manier kunnen we zo aanpassingen maken dat het ook haalbaar wordt om terug te komen. Soms was het best confronterend wat hij zei en natuurlijk kwamen de tranen er weer volop uit. De opmerking die mij het meest bij is gebleven was: (H)erkenning van je ziekte is wat anders dan acceptatie, en dat was wel een eyeopener. Ik kreeg de volgende opdracht mee om op te schrijven welke werkzaamheden ik nu echt leuk vind aan en op het werk. Daar ga ik de komende week nog maar eens goed mee aan de slag. Ik heb nog nooit zoveel huiswerk meegekregen de laatste 30 jaar.
In de avond zijn mijn kinderen nog gezellig op bezoek geweest, we zijn samen even wat gaan eten en hebben daarna nog gezellig aan de tafel in de woonkamer gekletst met de andere van mijn groep. Morgen nog een halve dag en dan weer voor het weekend naar huis.
Een fijn paasweekend, Rahim en dank voor alles wat je deelt! Tis een heel proces waar je doorheen gaat en van dingen die jij leert kunnen wij ook ons voordeel mee doen!
@Edelweiss dat laatste zou al heel mooi zijn en voor mij is het ook goed om op die manier mijn ervaringen van de dag te verwerken. Jij ook een fijn paasweekend
Dag 15
Alweer het einde van de 3e week en dus mag ik weer thuis alles wat ik de afgelopen week geleerd heb in de praktijk brengen. Na het ontbijt had ik eerst nog fitness, het was weer een stukje zwaarder en weer meer herhalingen maar alles om mezelf sterker te maken. Het is wel lastig om je programma af te maken omdat je soms lang moet wachten totdat er een apparaat vrij is gekomen, maar ik was wel weer tevreden met het resultaat. De fysio is tegenwoordig alleen nog maar krachttrainingen, de cardio is helemaal in de ban gedaan.
Na de fitness nog een afspraak bij de verpleging voor het ADL-advies (Algemene dagelijkse levensverrichtingen) en hebben we gehad over het douchen, afdrogen en aankleden. Sommige adviezen waren best nuttig maar veel andere deed ik al of waren praktisch wat lastig uit te voeren bij mij thuis. Maar ik heb er toch wel weer wat van opgestoken. We hebben nu thuis toch ook maar een stoel aangeschaft voor in de badkamer zodat ik minder energieverbruik bij het douchen.
Mijn laatste afspraak was met de maatschappelijk werker, waar ik de afgelopen week heb doorgenomen en wat vooral een heel positief verhaal aan het worden is. Zij was heel tevreden en zag al een hele andere Rahim op die stoel zitten. De stappen die ik hier neem zijn geen kleine muizenstapjes maar echt reuzesprongen. Ik ben echt heel tevreden met mijn ervaringen hier. Ik kan dit echt iedereen met een longziekte aanraden en ik zou het ook iedereen gunnen. Nu lekker een lang weekend genieten en maandagavond ben ik weer terug.
Dag 16
Maandag was 2e paasdag dus hadden we een extra lang weekend. Maandagavond was ik dus weer terug in Hilversum en zag ik dat ik weer een drukke week voor de boeg had. Mijn eerste afspraak was met de psycholoog en met haar heb ik het gehad over de EMDR van vorige week en mijn reactie daarop. Ook hebben we gekeken naar eventuele andere zaken die uit mijn verleden mij nog achtervolgen, maar het was vooral een hele positieve sessie.
Na de lunch was het tijd voor vaktherapie waar ik mijn fotokeuze heb gemaakt en met de therapeute heb besproken om deze verder te bewerken en er vanuit mijn gevoel iets aan toe te voegen. Dat kan een afbeelding zijn of tekst. Daar ben ik ondertussen aan begonnen en ga ik de komende weken verder uitwerken.
De laatste afspraak was weer bewegingstherapie in de gymzaal. Met andere patiënten weer verschillende spelvormen gedaan waarbij vooral belangrijk is om te kijken hoe je bepaalde dingen aanpakt. Wat doe je bijvoorbeeld als het jouw beurt niet is, dan kan je ervoor kiezen om te blijven staan en naar anderen te kijken maar je kan er ook voor kiezen om te gaan zitten en even bij te komen. Het lijkt soms wat overdreven maar het zijn echt hele nuttige tips om je energie goed te verdelen zodat je het kan volhouden tot het eind.
Dag 17
's ochtends eerst de afspraak met de arbeidsdeskundige met hem besproken om te kijken op welke manier ik het beste kan reintrigreren op het werk en daarvoor hebben we samen een plan gemaakt. Binnenkort hoop ik samen met de bedrijfsarts dit te kunnen bespreken. Daarna was het weer tijd om mijn medicatie op te halen bij de apotheek.
Om 11 uur was het tijd voor weer een stukje educatie van de verpleging waar het onderwerp deze keer was benauwdheid (geen kortademigheid, want dat is dus net iets anders) en hoe daar mee om te gaan. Ook de mogelijke oorzaken werden uitgebreid besproken en kreeg ik voor het eerst te horen dat zelf obstipatie een oorzaak kan zijn van benauwdheid. Een goede les deze keer, al blijft het voor mij lastig om er heel veel uit te halen. Het is en blijft vooral gericht op Astma en COPD (en ik heb geen van beide).
Na de lunch was het alweer tijd voor de fitness, weer een extra stapje erbij en ook het aantal herhalingen gingen weer omhoog. De fitness hier is vooral gericht op de grotere spiergroepen en heel veel aandacht is er voor de kuiten, die een belangrijk aandeel hebben bij de ademhaling. Maar het gaat echt heel goed daar.
Om 16:00 mijn laatste afspraak van de dag, een evaluatiegesprek bij de verpleging. Een zeer positief gesprek voor mij omdat het echt heel erg goed gaat hier. Ik maak echt enorme stappen in mijn geestelijke en lichamelijke herstel. Ook de nieuwe medicatie slaat goed aan en ik merk dat ik meer energie heb dan toen ik hier naar toe kwam. Hopelijk zet dit door al moet je natuurlijk altijd wel rekening houden met een terugval, maar daar is op dit moment geen sprake van. Ondertussen heb ik ook al stappen genomen om een goede overgang te hebben naar de 1e lijns hulp op het moment dat ik hier klaar ben en heb ik al contact opgenomen met een fysiotherapeut bij mij in de buurt. Ook ben ik druk op zoek naar de juiste diëtiste voor mijzelf.
's avonds na het avondeten heb ik met wat lotgenoten nog een mooie fietstocht gemaakt in de omgeving van Lage Vuursche.
Grappig, wij leerden in het NAD dat kortademigheid en benauwdheid twee begrippen zijn die voor iedereen iets anders kunnen betekenen en ze lieten ons dat ook omschrijven. Ik vind het wel goed dat ze ook de terugkeer naar werk integreren in je revalidatie, dat had ik niet (maar heb ik ook niet benoemd als een persoonlijk doel). Leuk om de verschillen en overeenkomsten te zien.
Dag 18
De donderdag was een druk bezette dag met om 10:00 als eerste mijn wekelijkse bezoek aan de longarts. Met haar mijn ervaringen besproken van de nieuwe medicatie, die voor mij zeer positief zijn. Ik merk al goed dat ik veel baat heb bij de medicatie en ik meer lucht en inhoud heb. Ook zijn we begonnen met mijn longaanval actieplan zodat ik en ook mijn longarts straks precies weten wanneer en welke maatregelen er genomen moeten worden als mijn klachten verergeren. Hier kom ik in een later deel nog eens uitgebreider op terug. Daarnaast heeft ze voor mij nog een handige reisvoorzetkamer voorgeschreven: de aerochamber2go, echt handig als je op reis gaat en je een wat compactere voorzetkamer mee wil nemen.
Om 11:00 was het weer tijd voor een cursus en wel het volgende deel van de energieverdeling. Deze keer vooral gericht op hoe kan ik het mijzelf makkelijker maken, een aantal persoonlijke voorbeelden van mij zijn: het verplaatsen van de wasruimte van zolder naar de tussenverdieping, dat scheelt weer een trap lopen. Onze tuin onderhoudsvriendelijk maken, koken voorbereiden zodat je niet alles tegelijk hoeft te doen en ook zittend groente snijden, zittend douchen en afdrogen en je groenten en aardappelen tegelijk koken in 1 pan. Maar zo zijn er nog wel 10 tallen voorbeelden te verzinnen waarbij het je jezelf een stuk makkelijker kan maken in en rondom het huis. Daarnaast de 5 W's: Welke, Waarom, Wie, Waar en Wanneer. Welke taken moeten er echt gebeuren, Waarom moet iets op een bepaalde manier gebeuren... kan je bv je ondergoed gewoon niet in een mand gooien ipv op te vouwen, Wie moet die taken doen, kan je het beter verdelen met bv je huisgenoten of kan je het wellicht uitbesteden, Waar moet iets gebeuren (denk aan mijn voorbeelden van de was en het zittend groenten snijden) en Wanneer doe je iets, ga je 's ochtends of 's avonds douchen, kan je de was ophangen niet combineren op het moment dat je toch naar boven gaat om een andere taak te doen of voordat je gaat slapen. Een zeer nuttige cursus maar wel zaken die je zelf ook vaak al automatisch doet als je een longziekte hebt waarschijnlijk.
Na de lunch was het tijd voor de ergo therapie waar ik het met de therapeut vooral gehad heb over mijn afspraken voor komende week als de meeloopdagen voor de deur staan. Maandag komt mijn vrouw een dagje meelopen en donderdag mijn kinderen. Verder nog even gehad over hoe nu verder met mijn werk en wat ik ga doen als ik hier klaar ben en ik toch wel verder moet doorborduren op datgene wat ik hier geleerd heb.
Om 13:45 was het tijd voor mijn gesprek met de maatschappelijk werker, daar heb ik mijn voortgang hier besproken en hoe ik mijn ervaringen deel met het thuisfront. Ook met haar de meeloopdagen voorbereid en hoe we dingen gaan doen als ik vanaf week 6 halve weken thuis ga zijn. Mijn laatste afspraak was bij de fysio en daar kreeg ik handige tips over op een stoel gaan zitten en opstaan, bukken en tillen en hoe je het beste aan tafel kan zitten of achter je laptop. Handige tips over zaken waar je eigenlijk nooit over nadenkt en je gewoon doet. Voor mij persoonlijk misschien op dit moment nog niet heel noodzakelijk maar wel over 10 tot 20 jaar als mijn lijf mij verder in de steek gaat laten.
In de avond bezoek gehad van mijn vrouw en kinderen en zijn we even gezellig de stad in geweest om wat te eten, Hans mijn lotgenoot hier en waar ik ondertussen een goede band mee heb opgebouwd hebben we gezellig meegenomen en het was een hele leuke avond waar we ook veel lol hadden. Vrijdag alweer de laatste dag van week 4, het gaat echt heel hard.